Apoio às famílias
Informações para as famílias
Informações práticas, apoio entre pares e recursos para impressão destinados às famílias que vivem com perturbações relacionadas com a CASK.
Eventos informativos
Várias vezes por ano, organizamos webinars para a comunidade. Estes vão desde encontros internacionais de famílias, onde estas têm a oportunidade de fazer perguntas a especialistas, até sessões de formação sobre novas tecnologias que possam ser úteis para as famílias.
Gravações e próximos eventos →
O nosso encontro familiar anual no Reino Unido
Viver com uma doença genética rara pode, por vezes, fazer com que nos sintamos isolados. Muitas famílias contam-nos que, antes de descobrirem a nossa comunidade, nunca tinham conhecido outra família que enfrentasse os mesmos desafios. É por isso que o nosso encontro anual de famílias no Reino Unido é um evento tão especial e importante.
Todos os anos reunimos famílias de todo o país para um dia descontraído e acolhedor, onde pais, filhos, irmãos e cuidadores podem relacionar-se com outras pessoas que compreendem verdadeiramente as suas experiências. Estes encontros criam um espaço seguro e solidário para partilhar histórias, fazer perguntas e trocar conselhos práticos sobre o dia-a-dia.
Com o passar do tempo, muitas famílias desenvolvem amizades para toda a vida através destes encontros — uma rede de apoio com a qual as famílias contam ao longo do ano. Ao nos reunirmos, reduzimos o isolamento e construímos uma forte comunidade de compreensão mútua.
Escolhemos sempre locais totalmente adaptados a pessoas com deficiência. Em Junho de 2026 vamos encontrar-nos em Camp Mohawk, perto de Reading — áreas de recreação ao ar livre acessíveis, espaços sensoriais e um ambiente acolhedor.
A participação é totalmente gratuita, graças ao generoso apoio do nosso patrocinador O Parque. Aberto a famílias do Reino Unido e da Irlanda.
As nossas famílias
Embora todas as nossas crianças tenham uma mutação CASK, cada uma delas é única e escreve a sua própria história. Após o diagnóstico, tudo pode parecer avassalador, com mais perguntas do que respostas. Leia as histórias da nossa comunidade no Reino Unido para descobrir como muitas delas estão a viver uma vida feliz e gratificante.
Folhetos e recursos para impressão
Quer pretenda sensibilizar o público, aceder a informações impressas ou partilhar materiais úteis com familiares, professores ou profissionais de saúde, explore os nossos recursos para encontrar uma variedade de materiais de apoio claros e informativos.
Materiais de sensibilização →
