Aiuto alle famiglie
Informazioni per le famiglie
Informazioni pratiche, sostegno tra pari e risorse stampabili per le famiglie che convivono con disturbi legati alla sindrome CASK.
Eventi informativi
Più volte all'anno organizziamo webinar per la comunità. Si va da incontri internazionali in cui le famiglie hanno l'opportunità di porre domande agli esperti, fino alla presentazione di nuove tecnologie che potrebbero essere di aiuto alle famiglie.
Registrazioni ed eventi in programma →
Il nostro raduno annuale delle famiglie nel Regno Unito
Convivere con una malattia genetica rara può a volte far sentire isolati. Molte famiglie ci raccontano che, prima di scoprire la nostra comunità, non avevano mai incontrato un'altra famiglia alle prese con le stesse difficoltà. Ecco perché il nostro raduno annuale delle famiglie nel Regno Unito è un evento così speciale e importante.
Ogni anno riuniamo famiglie provenienti da tutto il Paese per una giornata informale e accogliente in cui genitori, figli, fratelli e sorelle e assistenti possano entrare in contatto con altre persone che comprendono davvero le loro esperienze. Questi incontri creano uno spazio sicuro e solidale in cui condividere storie, porre domande e scambiarsi consigli pratici sulla vita quotidiana.
Con il passare del tempo, molte famiglie stringono amicizie che durano tutta la vita grazie a questi incontri: una rete di sostegno su cui le famiglie possono contare durante tutto l’ anno. Riunendoci, riduciamo l’isolamento e costruiamo una solida comunità fondata sulla comprensione reciproca.
Scegliamo sempre luoghi completamente accessibili alle persone con disabilità. In Giugno 2026 ci incontreremo alle Camp Mohawk, nei pressi di Reading — aree gioco all'aperto accessibili, spazi sensoriali e un ambiente accogliente.
La partecipazione è completamente gratuita, grazie al generoso sostegno del nostro sponsor Il parco. Riservato alle famiglie residenti nel Regno Unito e in Irlanda.
Le nostre famiglie
Sebbene tutti i nostri figli abbiano una mutazione del gene CASK, sono tutti unici e scrivono le loro storie. Dopo una diagnosi, la situazione può sembrare opprimente, con più domande che risposte. Leggi le storie della nostra comunità nel Regno Unito per scoprire come molti di loro stiano vivendo una vita felice e appagante.
Opuscoli e risorse stampabili
Che tu voglia sensibilizzare l'opinione pubblica, consultare materiale cartaceo o condividere risorse utili con familiari, insegnanti o professionisti sanitari, esplora le nostre risorse per trovare una vasta gamma di materiali di supporto chiari e informativi.
Materiale informativo →
