Hilfe für Familien
Informationen für Familien
Praktische Informationen, gegenseitige Unterstützung und ausdruckbare Materialien für Familien, die mit CASK-bedingten Erkrankungen leben.
Informationsveranstaltungen
Mehrmals im Jahr veranstalten wir Webinare für die Community. Diese reichen von internationalen Familientreffen, bei denen Familien die Möglichkeit haben, Experten Fragen zu stellen, bis hin zur Vorstellung neuer Technologien, die Familien zugutekommen könnten.
Aufzeichnungen & bevorstehende Veranstaltungen →
Unser jährliches Familientreffen in Großbritannien
Das Leben mit einer seltenen genetischen Erkrankung kann manchmal ein Gefühl der Isolation hervorrufen. Viele Familien berichten uns, dass sie, bevor sie unsere Gemeinschaft entdeckt haben, noch nie eine andere Familie getroffen hatten, die vor denselben Herausforderungen stand. Deshalb ist unser jährliches Familientreffen in Großbritannien ein so besonderes und wichtiges Ereignis.
Jedes Jahr bringen wir Familien aus dem ganzen Land zu einem entspannten, herzlichen Tag zusammen, an dem Eltern, Kinder, Geschwister und Betreuer Kontakte zu anderen knüpfen können, die ihre Erfahrungen wirklich nachvollziehen können. Diese Treffen schaffen einen sicheren und unterstützenden Rahmen, um Geschichten auszutauschen, Fragen zu stellen und praktische Tipps für den Alltag zu geben.
Im Laufe der Zeit entstehen durch diese Treffen in vielen Familien lebenslange Freundschaften – ein Netzwerk, auf das sich die Familien das ganze Jahr über verlassen können. Indem wir zusammenkommen, verringern wir die Isolation und bauen eine starke Gemeinschaft auf, die von gegenseitigem Verständnis geprägt ist.
Wir wählen stets Veranstaltungsorte aus, die vollständig barrierefrei sind. In Juni 2026 Wir treffen uns um Camp Mohawk, in der Nähe von Reading — barrierefreie Spielplätze im Freien, Sinnesbereiche und eine einladende Umgebung.
Der Eintritt ist dank der großzügigen Unterstützung unseres Sponsors völlig kostenlos Der Park. Offen für Familien in Großbritannien und Irland.
Unsere Familien
Obwohl alle unsere Kinder eine CASK-Mutation haben, ist jedes von ihnen einzigartig und schreibt seine eigene Geschichte. Nach einer Diagnose kann das alles überwältigend wirken, da es mehr Fragen als Antworten gibt. Lesen Sie die Geschichten aus unserer britischen Community, um zu erfahren, wie viele von ihnen ein glückliches und erfülltes Leben führen.
Broschüren und Materialien zum Ausdrucken
Ganz gleich, ob Sie das Bewusstsein für das Thema schärfen, auf gedruckte Informationen zugreifen oder hilfreiche Materialien mit Familienangehörigen, Lehrkräften oder medizinischen Fachkräften teilen möchten: Entdecken Sie unsere Ressourcen und finden Sie eine Vielzahl klarer, informativer Hilfsmaterialien.
Informationsmaterialien →
