Ayuda para familias · Recursos
Aplicaciones y recursos pensados específicamente para nuestras familias
CASK Research se ha asociado con varios proveedores y organizaciones benéficas para ofrecer herramientas útiles a nuestras familias.
Advoca: el programa GRATUITO para gestionar citas
Advoca toma nota de tus citas médicas y elabora un resumen fácil de leer en un lenguaje sencillo, lo que te ayuda a recordar lo que se ha comentado y acordado.
- Advoca includes an AI companion you can chat with after your appointment. It can answer questions about your care, based on trusted health information and your own notes.
- Advoca connects you to reliable, trusted resources — such as the NHS website and charity information — that match what was talked about in your appointment.
- Over time, Advoca keeps a secure record of all your appointment summaries in one place. It becomes your own personal health journal — easy to access whenever you need it.
Advoca es totalmente gratuita y está disponible para dispositivos iOS y Android.
«Advoca me permite mantener a mi pareja al tanto de lo que ocurre en las citas a las que él no puede asistir. Es de gran ayuda». — Una madre de UK CASK
«He utilizado Advoca por primera vez y me ha impresionado lo útil que ha resultado la transcripción. Lo recomiendo encarecidamente». — Papá de UK CASK
Por qué Advoca no solo es útil para las familias a título individual, sino que también puede impulsar el avance de la investigación
Cuando utilizas Advoca, la información de los resúmenes de tus citas puede ayudarte a crear Evidencia del mundo real (RWE) — una mejor comprensión de cómo es realmente la vida de los pacientes y las familias que padecen trastornos relacionados con el CASK. Este tipo de datos es fundamental para mejorar la atención sanitaria, orientar la investigación y promover el cambio.
Ejemplos de lo que RWE Advoca puede ayudar a generar:
- Symptoms and day-to-day challenges
- Impact on daily activities (work, school, mobility, family life)
- Delays and barriers in accessing care
- Treatment effects and side effects
- Emotional and mental-health impact
- Differences in care between hospitals or regions
- Unmet needs in the community
Con solo utilizar Advoca, puedes impulsar el cambio y mejorar el futuro de nuestros hijos.
Pasaporte del paciente
CamRare ha colaborado con familias y profesionales sanitarios para crear un pasaporte de salud y cuidados que se puede rellenar y personalizar, con el fin de facilitar la comunicación de tu información médica y asistencial más importante en caso de emergencia, cuando estés fuera de casa o al conocer a gente nueva.
Regístrese aquí para recibir su pasaporte de paciente de forma gratuita: camraredisease.org/pasaporte-del-paciente.
Se le preguntará si desea un pasaporte personalizado de su grupo de pacientes. Solo tiene que marcar la casilla correspondiente Investigación CASK en el menú.
