Hilfe für Familien · Hilfsmittel
Apps und Ressourcen speziell für unsere Familien
CASK Research hat sich mit mehreren Anbietern und Wohltätigkeitsorganisationen zusammengetan, um unseren Familien nützliche Hilfsmittel anzubieten.
Advoca – der KOSTENLOSE Terminplaner
Advoca zeichnet Ihre Arzttermine auf und erstellt eine übersichtliche Zusammenfassung in leicht verständlicher Sprache, damit Sie sich besser daran erinnern können, was besprochen und vereinbart wurde.
- Advoca verfügt über einen KI-Assistenten, mit dem Sie nach Ihrem Termin chatten können. Er kann Fragen zu Ihrer Behandlung beantworten, wobei er sich auf zuverlässige Gesundheitsinformationen und Ihre eigenen Notizen stützt.
- Advoca vermittelt Ihnen zuverlässige und vertrauenswürdige Informationsquellen – wie die Website des NHS und Informationen von Wohltätigkeitsorganisationen –, die zu den Themen passen, die bei Ihrem Termin besprochen wurden.
- Im Laufe der Zeit speichert Advoca alle Ihre Terminzusammenfassungen sicher an einem Ort. So entsteht Ihr ganz persönliches Gesundheitsjournal – auf das Sie jederzeit ganz einfach zugreifen können.
Advoca ist völlig kostenlos und für iOS- und Android-Geräte verfügbar.
„Dank Advoca bleibt mein Partner besser darüber informiert, was bei Terminen passiert, an denen er nicht teilnehmen kann. Das ist wirklich sehr hilfreich.“ — Mutter aus Großbritannien (CASK)
„Ich habe Advoca zum ersten Mal genutzt und war total begeistert davon, wie nützlich das Transkript war. Ich kann es nur wärmstens empfehlen.“ — UK CASK-Vater
Warum Advoca nicht nur für einzelne Familien nützlich ist – es kann auch den Fortschritt in der Forschung vorantreiben
Wenn Sie Advoca nutzen, können die Informationen aus Ihren Terminzusammenfassungen dabei helfen, aufzubauen Evidenz aus der Praxis (RWE) — ein besseres Verständnis dafür, wie das Leben mit CASK-assoziierten Erkrankungen für Patienten und Familien tatsächlich aussieht. Diese Art von Erkenntnissen ist entscheidend für die Verbesserung der Versorgung, die Ausrichtung der Forschung und das Eintreten für Veränderungen.
Beispiele für Lösungen, die RWE Advoca entwickeln kann:
- Symptome und alltägliche Herausforderungen
- Auswirkungen auf den Alltag (Arbeit, Schule, Mobilität, Familienleben)
- Verzögerungen und Hindernisse beim Zugang zur medizinischen Versorgung
- Behandlungseffekte und Nebenwirkungen
- Auswirkungen auf die emotionale und psychische Gesundheit
- Unterschiede in der Versorgung zwischen Krankenhäusern oder Regionen
- Unbefriedigte Bedürfnisse in der Gemeinde
Allein durch die Nutzung von Advoca können Sie Veränderungen vorantreiben und die Zukunft unserer Kinder verbessern.
Patientenpass
CamRare hat in Zusammenarbeit mit Familien und medizinischen Fachkräften einen ausfüllbaren, personalisierten Gesundheits- und Pflegepass entwickelt, der Ihnen dabei hilft, Ihre wichtigsten medizinischen und pflegerischen Informationen in Notfällen, unterwegs oder bei Begegnungen mit neuen Menschen zu vermitteln.
Registrieren Sie sich hier, um Ihren Patientenpass kostenlos zu erhalten: camraredisease.org/patientenpass.
Sie werden gefragt, ob Sie einen individuellen Pass für Ihre Patientengruppe wünschen. Wählen Sie einfach das entsprechende Kästchen aus CASK-Forschung über das Menü.
