Aiuto per le famiglie · Strumenti
App e risorse pensate appositamente per le nostre famiglie
CASK Research ha avviato una collaborazione con diversi fornitori e organizzazioni benefiche per offrire strumenti utili alle nostre famiglie.
Advoca — il programma gratuito per la registrazione degli appuntamenti
Advoca ascolta ciò che viene detto durante le tue visite mediche e crea un riepilogo di facile lettura scritto in un linguaggio semplice, aiutandoti a ricordare ciò che è stato discusso e concordato.
- Advoca includes an AI companion you can chat with after your appointment. It can answer questions about your care, based on trusted health information and your own notes.
- Advoca connects you to reliable, trusted resources — such as the NHS website and charity information — that match what was talked about in your appointment.
- Over time, Advoca keeps a secure record of all your appointment summaries in one place. It becomes your own personal health journal — easy to access whenever you need it.
Advoca è completamente gratuito ed è disponibile su dispositivi iOS e Android.
"Advoca permette al mio compagno di rimanere sempre aggiornato su ciò che accade durante gli appuntamenti a cui non può partecipare. È davvero utile." — Mamma CASK (Regno Unito)
"Ho usato Advoca per la prima volta e sono rimasto davvero colpito da quanto sia stata utile la trascrizione. Lo consiglio vivamente." — Papà CASK dal Regno Unito
Perché Advoca non è utile solo alle singole famiglie, ma può anche favorire il progresso della ricerca
Quando utilizzi Advoca, le informazioni contenute nei riepiloghi dei tuoi appuntamenti possono aiutarti a creare Dati provenienti dal mondo reale (RWE) — una migliore comprensione di come si presenta realmente la vita dei pazienti e delle famiglie affetti da disturbi legati al CASK. Questo tipo di dati è fondamentale per migliorare l'assistenza, orientare la ricerca e promuovere il cambiamento.
Ecco alcuni esempi di ciò che RWE Advoca può aiutarti a ottenere:
- Symptoms and day-to-day challenges
- Impact on daily activities (work, school, mobility, family life)
- Delays and barriers in accessing care
- Treatment effects and side effects
- Emotional and mental-health impact
- Differences in care between hospitals or regions
- Unmet needs in the community
Basta usare Advoca per promuovere il cambiamento e migliorare il futuro dei nostri figli.
Passaporto del paziente
CamRare ha collaborato con famiglie e professionisti sanitari per creare un passaporto sanitario e assistenziale compilabile e personalizzato, pensato per aiutarti a comunicare le tue informazioni mediche e assistenziali fondamentali in caso di emergenza, quando sei lontano da casa o quando incontri nuove persone.
Registrati qui per ricevere gratuitamente il tuo passaporto del paziente: camraredisease.org/passaporto-del-paziente.
Ti verrà chiesto se desideri un passaporto personalizzato dal tuo gruppo di pazienti. Basta selezionare la casella corrispondente CASK Research dal menu.
