Doze famílias reúnem-se para o encontro familiar anual da CASK no Camp Mohawk

No sábado, tivemos o prazer de receber 12 famílias no Camp Mohawk, em Reading, para o nosso encontro familiar anual do CASK. Com o sol a brilhar durante todo o dia, foi o cenário perfeito para as famílias relaxarem, conviverem e partilharem experiências.

O encontro reuniu tanto famílias que participavam pela primeira vez como aquelas que já se tinham juntado a nós em eventos anteriores. Ao longo de seis horas maravilhosas, houve sorrisos, risos, brincadeiras na piscina e inúmeras conversas, enquanto as famílias trocavam conselhos, apoio e histórias sobre os seus notáveis guerreiros CASK.

Um dos aspetos mais especiais do dia foi ver crianças e adultos com doenças CASK a passarem tempo juntos.

As famílias refletiram sobre as semelhanças que reconheceram nos filhos uns dos outros e muitos pais falaram do imenso alívio que sentiram ao conhecer, pela primeira vez, outras famílias que vivem com a mesma condição. Outros partilharam o quão reconfortante foi conhecer pessoas mais velhas com perturbações CASK, o que lhes deu uma ideia do que o futuro poderá reservar para o seu próprio filho. Para muitos, isto ajudou a aliviar parte da incerteza e da ansiedade que podem surgir ao criar uma criança com uma doença rara.

Olhando para o futuro, os investigadores de Bristol que estão a criar um Centro de Excelência para as Doenças CASK estão ansiosos por se juntarem a nós no próximo ano, tornando o evento ainda maior e com maior impacto. Para que isto seja possível, estamos à procura de apoiantes que possam ajudar na organização do evento ou prestar apoio financeiro.

Acreditamos firmemente que as famílias nunca devem ter de pagar para participar nestas oportunidades vitais de contacto e apoio. Gostaríamos também de oferecer assistência com os custos de viagem e alojamento, sempre que possível.

Se desejar ajudar a tornar o evento do próximo ano uma realidade, contacte [email protected].