Zwölf Familien kommen zum jährlichen CASK-Familientreffen im Camp Mohawk zusammen

Am Samstag durften wir voller Freude 12 Familien im Camp Mohawk in Reading zu unserem jährlichen CASK-Familientreffen begrüßen. Bei strahlendem Sonnenschein den ganzen Tag über bot sich der perfekte Rahmen für die Familien, sich zu entspannen, Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen.

An dem Treffen nahmen sowohl Familien teil, die zum ersten Mal dabei waren, als auch solche, die bereits bei früheren Veranstaltungen dabei waren. Während sechs wunderbarer Stunden gab es viel Lächeln, Gelächter, Planschen im Pool und unzählige Gespräche, in denen die Familien Ratschläge, Unterstützung und Geschichten über ihre bemerkenswerten CASK-Kämpfer austauschten.

Einer der ganz besonderen Aspekte des Tages war es, Kinder und Erwachsene mit CASK-Erkrankungen dabei zu beobachten, wie sie Zeit miteinander verbrachten.

Die Familien reflektierten über die Gemeinsamkeiten, die sie bei den Kindern der anderen erkannten, und viele Eltern sprachen von der immensen Erleichterung, die sie empfanden, als sie zum ersten Mal andere Familien trafen, die mit derselben Erkrankung leben. Andere berichteten, wie beruhigend es war, ältere Menschen mit CASK-Erkrankungen kennenzulernen, was ihnen einen Einblick in die mögliche Zukunft ihres eigenen Kindes gab. Für viele trug dies dazu bei, die Unsicherheit und die Ängste zu lindern, die mit der Erziehung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung einhergehen können.

Mit Blick auf die Zukunft möchten Forscher aus Bristol, die derzeit ein Kompetenzzentrum für CASK-Erkrankungen aufbauen, im nächsten Jahr gerne an unserer Veranstaltung teilnehmen, um diese noch größer und wirkungsvoller zu gestalten. Um dies zu ermöglichen, suchen wir Unterstützer, die bei der Organisation der Veranstaltung helfen oder finanzielle Unterstützung leisten können.

Wir sind der festen Überzeugung, dass Familien niemals dafür bezahlen sollten, an diesen wichtigen Gelegenheiten zum Austausch und zur Unterstützung teilzunehmen. Wir möchten außerdem, wo immer möglich, Unterstützung bei den Reise- und Unterbringungskosten anbieten.

Wenn Sie dazu beitragen möchten, die Veranstaltung im nächsten Jahr zu verwirklichen, wenden Sie sich bitte an [email protected].