Dodici famiglie si riuniscono in occasione del raduno annuale delle famiglie CASK al Camp Mohawk

Sabato abbiamo avuto il piacere di accogliere 12 famiglie al Camp Mohawk di Reading in occasione del nostro incontro annuale delle famiglie CASK. Con il sole che ha brillato per tutta la giornata, l’atmosfera era perfetta per permettere alle famiglie di rilassarsi, socializzare e condividere esperienze.

L’incontro ha riunito sia le famiglie che partecipavano per la prima volta sia quelle che erano già state con noi in occasione di eventi precedenti. Nel corso di sei ore meravigliose non sono mancati sorrisi, risate, tuffi in piscina e innumerevoli conversazioni, mentre le famiglie si scambiavano consigli, sostegno e storie sui loro straordinari “guerrieri CASK”.

Uno degli aspetti più speciali della giornata è stato vedere bambini e adulti affetti da disturbi CASK trascorrere del tempo insieme.

Le famiglie hanno riflettuto sulle somiglianze che hanno riconosciuto nei figli degli altri e molti genitori hanno parlato dell’immenso sollievo provato nell’incontrare per la prima volta altre famiglie che convivono con la stessa condizione. Altri hanno condiviso quanto fosse rassicurante incontrare persone più grandi con disturbi CASK, che hanno offerto uno scorcio di ciò che il futuro potrebbe riservare ai propri figli. Per molti, questo ha contribuito ad alleviare parte dell’incertezza e dell’ansia che possono derivare dal crescere un bambino affetto da una malattia rara.

Guardando al futuro, i ricercatori di Bristol che stanno creando un Centro di Eccellenza per i disturbi CASK sono desiderosi di unirsi a noi il prossimo anno, rendendo l’evento ancora più grande e di maggiore impatto. Per rendere possibile tutto ciò, stiamo cercando sostenitori che possano aiutarci nell’organizzazione dell’evento o fornire un sostegno finanziario.

Crediamo fermamente che le famiglie non debbano mai pagare per partecipare a queste occasioni fondamentali di incontro e sostegno. Vorremmo inoltre offrire assistenza per le spese di viaggio e alloggio, ove possibile.

Se desiderate contribuire a rendere possibile l’evento del prossimo anno, contattate [email protected].