Registros CASK
Recuento CASK: el censo mundial
Una iniciativa de registro mundial para recabar datos de todas las personas diagnosticadas con trastornos relacionados con el gen CASK.
Objetivo
Para poder iniciar ensayos clínicos, las empresas farmacéuticas necesitan saber cuál es el tamaño de la población de pacientes en cada país. El censo subsana una laguna fundamental en la comprensión de la prevalencia de los trastornos CASK. Sin estimaciones demográficas precisas, el avance de las intervenciones terapéuticas se vuelve mucho más complicado.
Cómo participar
Los formularios de inscripción están disponibles en varios idiomas; elige el tuyo:
Protección de datos
La información de los participantes se almacena en una plataforma segura que cumple con el RGPD. El contacto es esporádico. Puedes solicitar que se eliminen tus datos en cualquier momento; envía un correo electrónico [email protected].