Ayuda para las familias
Información para las familias
Información práctica, apoyo entre iguales y recursos imprimibles para familias que conviven con trastornos relacionados con el síndrome de CASK.
Jornadas informativas
Varias veces al año organizamos seminarios web para la comunidad. Estos abarcan desde reuniones familiares internacionales, en las que las familias tienen la oportunidad de plantear preguntas a expertos, hasta sesiones para conocer nuevas tecnologías que podrían resultar de utilidad para las familias.
Grabaciones y próximos eventos →
Nuestra reunión familiar anual en el Reino Unido
Vivir con una enfermedad genética rara puede hacer que a veces uno se sienta aislado. Muchas familias nos cuentan que, antes de descubrir nuestra comunidad, nunca habían conocido a otra familia que se enfrentara a los mismos retos. Por eso, nuestro encuentro anual de familias en el Reino Unido es un evento tan especial e importante.
Cada año reunimos a familias de todo el país para disfrutar de una jornada distendida y acogedora en la que padres, hijos, hermanos y cuidadores puedan relacionarse con otras personas que comprenden de verdad sus experiencias. Estos encuentros crean un espacio seguro y solidario en el que compartir historias, hacer preguntas e intercambiar consejos prácticos sobre la vida cotidiana.
Con el paso del tiempo, muchas familias entablan amistades para toda la vida gracias a estas reuniones: una red de apoyo en la que las familias confían a lo largo de todo el año. Al reunirnos, reducimos el aislamiento y construimos una sólida comunidad basada en el entendimiento mutuo.
Siempre elegimos lugares que estén totalmente adaptados para personas con discapacidad. En Junio de 2026 Nos reuniremos en Campamento Mohawk, cerca de Reading — zonas de juego al aire libre accesibles, espacios sensoriales y un entorno acogedor.
La asistencia es totalmente gratuita, gracias al generoso apoyo de nuestro patrocinador El parque. Abierto a familias del Reino Unido e Irlanda.
Nuestras familias
Aunque todos nuestros hijos tienen una mutación del gen CASK, cada uno es único y escribe su propia historia. Tras el diagnóstico, la situación puede parecer abrumadora, con más preguntas que respuestas. Lee las historias de nuestra comunidad del Reino Unido para descubrir cómo muchos de ellos llevan una vida feliz y plena.
Folletos y recursos imprimibles
Tanto si desea dar a conocer la enfermedad, acceder a información impresa o compartir materiales útiles con familiares, profesores o profesionales sanitarios, explore nuestros recursos para encontrar una amplia gama de materiales de apoyo claros e informativos.
Materiales de sensibilización →
