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CASK Research
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120 km para CASK con motivo del Día de las Enfermedades Raras

sábado, 11 de febrero de 2023

El teniente coronel Gareth Hattersley realizó una carrera de 120 kilómetros con motivo del Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), desde el cuartel de Fulwood, en Preston, hasta el cuartel de Gaza, en la guarnición de Catterick. Esta ambiciosa iniciativa, completada en 24 horas con el apoyo de doce miembros del regimiento, conmemoró la disolución del 3.º Regimiento Médico y sirvió para recaudar fondos para tres organizaciones benéficas.

Hattersley eligió la Fundación de Investigación CASK como su organización benéfica personal, motivado por su sobrina Sarah, de cinco años, que padece MICPCH, un trastorno genético raro causado por una mutación del gen CASK. Solo se han diagnosticado aproximadamente 230 casos en todo el mundo. La enfermedad altera el desarrollo cerebral, causando dificultades de aprendizaje, problemas de movimiento y coordinación, y frecuentes crisis epilépticas que requieren hospitalizaciones de urgencia. Sarah depende de una sonda de alimentación y es poco probable que llegue a desarrollar la capacidad de caminar o hablar.

La ruta combinaba senderos y carreteras, comenzando en el río Ribble y pasando por Clitheroe y Settle antes de cruzar los Peninos —a través de Aysgarth y el río Ure— para concluir en Catterick Garrison.

Hattersley destacó que su cuñada, Laura, fundó la Fundación de Investigación CASK en 2022 para apoyar la investigación sobre los trastornos del gen CASK, inspirándose en trabajos pioneros previos sobre el trastorno por deficiencia de CDKL5. Expresó su esperanza de que, con el apoyo adecuado, se puedan desarrollar tratamientos terapéuticos.

Se superaron los objetivos iniciales de recaudación de fondos de 500 libras por organización benéfica. Además de la CASK Research Foundation, también se beneficiaron la British Heart Foundation y el Army Benevolent Fund.

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