La fundadora Laura Hattersley da una charla en la Universidad de Cambridge sobre el impacto de los trastornos CASK en la salud mental

Tuvimos el honor de ser invitados a intervenir en la Jornada de Investigación sobre Genómica y Salud Mental celebrada en el Newnham College de la Universidad de Cambridge, junto a destacados médicos, investigadores y expertos en la materia.

Esta inspiradora conferencia de un día reunió a profesionales, investigadores y representantes con experiencia vivida para explorar las orientaciones actuales y futuras de la investigación sobre salud mental tras el diagnóstico en las comunidades de enfermedades genéticas raras.

Fue un día lleno de esperanza, en el que pudimos escuchar a tantas personas apasionadas por mejorar la salud mental y el bienestar de quienes se ven afectados por trastornos neurológicos raros. Es importante destacar que los debates reconocieron no solo las necesidades de las personas que viven con estas afecciones, sino también el impacto significativo que tienen en los padres, los cuidadores y las familias.

Dos de las presentaciones se centraron en estudios en los que habían colaborado miembros de la comunidad CASK. Fue increíblemente alentador ver cómo la participación de nuestras familias está contribuyendo a avanzar en la comprensión del impacto de las enfermedades raras en la salud mental de forma más amplia.

Como siempre, estamos profundamente agradecidos a todas las familias que han participado en los estudios de investigación. Sin vuestra participación, estos conocimientos no serían posibles y nuestra voz colectiva sería mucho menos poderosa. Estáis ayudando a impulsar el cambio, a mejorar la comprensión y a forjar un futuro mejor para las familias afectadas por enfermedades raras.