Las familias se reúnen para la reunión anual
miércoles, 22 de junio de 2022
En julio, ocho familias de todo el Reino Unido se reunieron en Worcester Snoezelen. El evento brindó una valiosa oportunidad para que los niños con trastornos del gen CASK y sus hermanos disfrutaran de experiencias sensoriales y actividades lúdicas.
Mientras tanto, los padres y cuidadores mantuvieron conversaciones profundas sobre los retos comunes a los que se enfrentan. Las conversaciones abarcaron desde las sillas de ruedas y los problemas de alimentación hasta la transición a los servicios para adultos y las estrategias de comunicación. A pesar de que cada niño presenta un cuadro clínico único, las familias encontraron puntos en común en sus experiencias al lidiar con esta rara enfermedad genética.
Poder charlar con otras personas que comprenden las dificultades que conlleva esta afección tiene un valor incalculable. Esperamos con impaciencia la próxima reunión anual.
Recibe las novedades de CASK en tu correo
Cada mes avances de la investigación, historias de familias y formas de ayudar, directamente en tu correo.