Día de las Enfermedades Raras 2024

Conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras 2024 con un espectáculo de luces de gran repercusión y una serie de actividades de sensibilización. La Torre Spinnaker de Portsmouth se iluminó con luces de colores para llamar la atención sobre los trastornos genéticos raros.

La fundadora, Laura, fue la protagonista de una jornada muy ajetreada. Asistió a una recepción con motivo del Día de las Enfermedades Raras en el Palacio de Westminster, en Londres, y luego participó en el estreno digital de un nuevo documental titulado «Life with CASK». Tras estos eventos en Londres, viajó a Portsmouth acompañada por la concejala local Charlene Maines para ver la torre iluminada en persona.

Aprovechando espacios públicos simbólicos y plataformas mediáticas, la fundación se propuso sensibilizar a la población en general sobre las enfermedades genéticas raras, que suelen gozar de escasa atención pública, como parte de las actividades internacionales del Día de las Enfermedades Raras destinadas a defender a los pacientes que viven con enfermedades genéticas y del desarrollo poco comunes.