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Nuestros embajadores
Joanne y Alice son embajadores de CASK Research. Ellos inspiran a nuestra comunidad mostrando lo que se puede lograr: juntos han participado en Park Runs, maratones y carreras de ultrafondo, y han hecho historia en la Maratón de Londres.
Joanne es la madre de Alice, de veinticuatro años, que padece una mutación en el gen CASK. Alice saltó a los titulares en 2023 al convertirse en la corredora asistida más rápida de la historia en la Maratón de Londres. Jo es madre soltera de dos hijos y, desde que Alice terminó el colegio, pasan los días «divirtiéndose juntas».
La propia Joanne padece una enfermedad degenerativa y, hace siete años, tenía problemas de espalda como consecuencia de su dolencia. Además, Alice había estado entrando y saliendo del hospital durante gran parte de los cuatro años anteriores y había perdido habilidades muy valiosas. «Necesitaba hacer algo que me mantuviera en forma para poder seguir levantando a Alice», explicó Jo. El gimnasio no era una opción debido a las complicaciones del cuidado de los niños, así que Jo pensó en probar a correr. Tras una carrera como profesora de baile, Joanne no había hecho ningún tipo de ejercicio físico desde los treinta años.
Encontrar una pasión
Jo recuerda muy bien la primera vez que salieron a correr. Enseguida se dio cuenta de que «no se puede correr empujando una silla de ruedas». Sin embargo, estaba decidida a intentarlo de nuevo, así que desenterró un viejo carrito y lo volvió a intentar. Esta vez funcionó, y a Alice le encantó. En cuanto quedó claro que Alice estaba contenta con correr, Jo invirtió en un Delta del Delichón, un cochecito todoterreno de tres ruedas adaptado para personas con necesidades especiales. Desde entonces, lo han cambiado por uno con ruedas de carrera especiales.
Su camino hacia el éxito en el mundo del maratón comenzó igual que el de muchos corredores: siguiendo un programa de entrenamiento «Del sofá a los 5 km». Alice tenía 17 años en aquel momento y tenían previsto irse de crucero con Disney. Durante el crucero se presentó la oportunidad de correr una carrera de 5 km en Castaway Cay, y a Jo le apetecía estar en forma para la carrera. Así que Jo empezó a llevar a Alice a las carreras Park Run locales. Resultó que tenían un talento natural y superaron su objetivo de los 5 km mucho antes de sus vacaciones en Disney.
Al ver que a Alice le encantaba que la empujaran en su silla de ruedas durante una carrera, Joanne empezó a buscar más, pero pronto se dio cuenta de que las carreras de 5 km eran pocas y espaciadas. Si querían seguir, Jo tendría que aprender a correr más de 5 km. Alice y Jo ahora participan en una carrera al menos una vez al mes, a veces tres, y recorren el país en coche para encontrarlas.
Un pasatiempo inclusivo
Cuando le preguntaron por qué a Jo le encantaban las carreras, respondió: «Es algo que Alice puede hacer igual que todos los demás, solo que de una forma diferente. Se la incluye como a cualquier otra persona. Parece que todo el mundo conoce a Alice. A Alice le encanta y le encanta estar al aire libre».
Alice aprendió a caminar a los cuatro años, pero nunca lo hizo con un paso natural y le costaba mucho caminar al aire libre. Cuando Alice tenía diez años, se fue de vacaciones con su familia a Florida. De la noche a la mañana perdió la capacidad de caminar. Todavía se desconoce qué provocó este cambio repentino, pero Jo cree que podría haber sido debido a una convulsión de la que no se dieron cuenta. De repente había perdido todo su equilibrio e incluso necesitaba apoyos adicionales en su silla de ruedas. Alice volvió a aprender a caminar, pero ha vuelto a perder esta habilidad en el último año. Ahora Alice no tiene equilibrio y ni siquiera puede mantenerse de pie sin ayuda.
Logística de maratones
Antes de 2022, la Maratón de Londres nunca había admitido a corredores asistidos. En 2022 se abrió un sorteo al que los corredores asistidos tenían que inscribirse. Jo se inscribió y esperó con gran expectación, pero no fue hasta cinco semanas antes de la carrera cuando Jo y Alice recibieron por fin la confirmación de que habían sido seleccionadas.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
A la mañana siguiente, Jo empujó la silla de ruedas de Alice durante veinticinco minutos hasta la salida de la carrera, al amanecer, para conceder una entrevista a la BBC. En lugar de preocuparse por la carrera en sí, a Jo le preocupaba más cómo volverían al hotel una vez que hubiera terminado. Jo había pasado horas buscando qué trenes podían coger que fueran accesibles para sillas de ruedas. La mayor parte del metro de Londres simplemente no es accesible para familias como la de Jo, y un trayecto que a una persona sin discapacidad le llevaría treinta minutos podría llevar horas a alguien que no puede tomar la ruta directa. Afortunadamente, al final de la carrera, WellChild, la organización benéfica para la que Jo había corrido, la recogió y le pagó un taxi negro, que los llevó directamente de vuelta al hotel.
Los que han hecho historia en el maratón
Alice y Jo fueron las corredoras asistidas más rápidas de la Maratón de Londres — y, gracias a ello, hicieron historia. Tras esta exitosa prueba, la Maratón de Londres ha confirmado que a partir de ahora aceptará inscripciones de parejas como Alice y Jo cada año.
Correr en carreras con su hija le ha aportado a Jo mucho más que simplemente mantenerse en forma. Ha hecho amigos para toda la vida y ha compartido momentos de diversión con Alice. «Solo hay que encontrar aquellas cosas que uno puede hacer. Las que te vienen bien». Sin duda, Jo ha hecho precisamente eso y ha servido de inspiración a otras familias por el camino.
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