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I nostri ambasciatori
Joanne e Alice sono ambasciatori di CASK Research. Essi sono fonte di ispirazione per la nostra comunità, dimostrando ciò che è possibile realizzare: insieme hanno partecipato a Park Run, maratone e gare ultra, e hanno scritto una pagina di storia alla Maratona di Londra.
Joanne è la madre di Alice, ventiquattrenne affetta da una mutazione del gene CASK. Alice ha fatto notizia nel 2023 diventando la corritrice assistita più veloce di sempre alla Maratona di Londra. Jo è una madre single di due figli e, da quando Alice ha finito la scuola, trascorrono le loro giornate "divertendosi insieme".
La stessa Joanne soffre di una malattia degenerativa e sette anni fa aveva problemi alla schiena a causa della sua condizione di salute. Inoltre, Alice era stata ricoverata più volte in ospedale durante gran parte dei quattro anni precedenti e aveva perso alcune abilità fondamentali. "Avevo bisogno di fare qualcosa che mi tenesse in forma in modo da poter continuare a sollevare Alice", ha spiegato Jo. La palestra non era un'opzione a causa delle complicazioni legate alla cura dei bambini, quindi Jo ha pensato di provare a correre. Dopo una carriera come insegnante di danza, Joanne non aveva più fatto vero e proprio fitness dall’età di trent’anni.
Scoprire una passione
Jo ricorda bene la prima volta che sono andate a correre. Ha capito subito che «non si può correre spingendo una sedia a rotelle». Tuttavia, era determinata a fare un secondo tentativo, così ha tirato fuori un vecchio passeggino e ci ha riprovato. Questa volta ha funzionato, e Alice l’ha adorato. Una volta che è stato chiaro che Alice era felice di correre, Jo ha investito in un Delta del Delichon, un buggy fuoristrada a tre ruote per persone con disabilità. Da allora sono passati a un modello dotato di ruote da corsa specializzate.
Il loro percorso verso il successo nella maratona è iniziato proprio come per molti corridori: seguendo un programma "Dal divano alla 5 km". Alice aveva 17 anni all’epoca e stavano per partire per una crociera Disney. Durante la crociera si presentò l’occasione di partecipare a una gara di 5 km a Castaway Cay, e Jo voleva essere in forma per la gara. Così Jo iniziò a portare Alice alle Park Run locali. Si scoprì che avevano un talento naturale e superarono il loro obiettivo dei 5 km ben prima della vacanza Disney.
Visto che ad Alice piaceva tantissimo farsi spingere sulla sedia a rotelle durante una gara, Joanne si è messa a cercare altre occasioni, ma si è presto resa conto che le gare di 5 km erano poche e sporadiche. Se volevano continuare, Jo avrebbe dovuto imparare a correre su distanze superiori ai 5 km. Alice e Jo ora partecipano a una gara almeno una volta al mese, a volte tre, e girano in lungo e in largo per il Paese per trovarle.
Un hobby inclusivo
Quando le è stato chiesto perché Jo si fosse appassionata alle corse, ha risposto: «È qualcosa che Alice può fare proprio come tutti gli altri, solo in modo diverso. Viene accolta proprio come tutti gli altri. Sembra che tutti conoscano Alice. Alice lo adora e le piace tantissimo stare all'aria aperta».
Alice ha imparato a camminare all’età di quattro anni, ma non ha mai avuto un’andatura naturale e faceva fatica a camminare all’aperto. Quando Alice aveva dieci anni è andata in vacanza con la sua famiglia in Florida. Da un giorno all'altro ha perso la capacità di camminare. Non si sa ancora cosa abbia causato questo improvviso cambiamento, ma Jo pensa che potrebbe essere stato dovuto a una crisi epilettica di cui non si erano accorti. Aveva improvvisamente perso tutto il suo equilibrio e aveva persino bisogno di un sostegno aggiuntivo sulla sedia a rotelle. Alice ha imparato a camminare di nuovo, ma questa capacità è andata nuovamente persa nell'ultimo anno. Ora Alice non ha equilibrio e non riesce nemmeno a stare in piedi senza sostegno.
Logistica della maratona
Prima del 2022, la Maratona di Londra non aveva mai ammesso i corridori assistiti. Nel 2022 è stato indetto un sorteggio a cui i corridori assistiti dovevano iscriversi. Jo ha presentato la domanda e ha atteso con il fiato sospeso, ma è stato solo cinque settimane prima della gara che Jo e Alice hanno finalmente ricevuto la conferma di essere state ammesse.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
La mattina seguente Jo accompagnò Alice in sedia a rotelle per venticinque minuti fino alla linea di partenza della gara, all'alba, per un'intervista alla BBC. Piuttosto che preoccuparsi della gara in sé, Jo era più preoccupata di come sarebbero tornate al loro hotel una volta terminata. Jo aveva passato ore a cercare quali treni potessero prendere che fossero accessibili alle sedie a rotelle. La maggior parte della metropolitana di Londra semplicemente non è accessibile a famiglie come quella di Jo, e un viaggio che potrebbe richiedere trenta minuti a una persona fisicamente abile potrebbe richiedere ore a qualcuno che non può seguire il percorso diretto. Fortunatamente, alla fine della gara, WellChild, l'ente benefico per cui Jo aveva corso, l'ha accolta e ha pagato un taxi nero, che li ha riportati direttamente in hotel.
I protagonisti della storia della maratona
Alice e Jo sono state le corritrici assistite più veloci della Maratona di Londra — e, di conseguenza, sono entrate nella storia. A seguito di questa prova di successo, la Maratona di Londra ha confermato che d'ora in poi accetterà ogni anno le iscrizioni di coppie come Alice e Jo.
Partecipare alle gare di corsa con sua figlia ha chiaramente dato a Jo molto più di una semplice forma fisica. Ha stretto amicizie che dureranno tutta la vita e ha condiviso momenti di gioia con Alice. «Devi solo trovare quelle cose che riesci a fare. Che funzionano per te.» Jo ha sicuramente fatto proprio questo e, nel frattempo, ha ispirato molte famiglie.
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