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Unsere Botschafter
Joanne und Alice sind Botschafter von CASK Research. Sie inspirieren unsere Community, indem sie zeigen, was möglich ist – gemeinsam haben sie an Park Runs, Marathons und Ultraläufen teilgenommen und beim London-Marathon Geschichte geschrieben.
Joanne ist die Mutter der vierundzwanzigjährigen Alice, die eine CASK-Genmutation hat. Alice sorgte 2023 für Schlagzeilen, als sie die schnellste Läuferin mit Unterstützung beim London-Marathon war. Jo ist alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, und seit Alice die Schule abgeschlossen hat, verbringen sie ihre Tage damit, „gemeinsam Spaß zu haben“.
Joanne leidet selbst an einer degenerativen Erkrankung und hatte vor sieben Jahren aufgrund ihrer Krankheit Rückenprobleme. Außerdem war Alice in den vorangegangenen vier Jahren die meiste Zeit immer wieder im Krankenhaus und hatte wertvolle Fähigkeiten verloren. „Ich musste etwas tun, um fit zu bleiben, damit ich Alice weiterhin heben konnte“, erklärte Jo. Das Fitnessstudio kam aufgrund der komplizierten Kinderbetreuung nicht in Frage, also beschloss Jo, es mit Laufen zu versuchen. Nach einer Karriere als Tanzlehrerin hatte Joanne seit ihrem dreißigsten Lebensjahr kein richtiges Fitnesstraining mehr gemacht.
Eine Leidenschaft finden
Jo erinnert sich noch gut an ihren ersten gemeinsamen Lauf. Sie stellte schnell fest: „Man kann nicht laufen, wenn man einen Rollstuhl schiebt.“ Dennoch war sie entschlossen, es noch einmal zu versuchen, kramte einen alten Kinderwagen hervor und versuchte es erneut. Diesmal klappte es, und Alice war total begeistert. Als klar war, dass Alice Spaß am Laufen hatte, investierte Jo in einen Delichon-Delta, ein geländegängiger dreirädriger Buggy für Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Inzwischen haben sie auf ein Modell mit speziellen Laufrädern umgestellt.
Ihr Weg zum Marathon-Ruhm begann so, wie es bei vielen Läufern der Fall ist – mit einem „Couch-to-5k“-Programm. Alice war damals 17 Jahre alt, und sie wollten eine Disney-Kreuzfahrt machen. Während der Kreuzfahrt bot sich die Gelegenheit, an einem 5-km-Lauf auf Castaway Cay teilzunehmen, und Jo wollte unbedingt in Form sein. Also begann Jo, Alice zu den örtlichen Park Runs mitzunehmen. Es stellte sich heraus, dass sie ein Naturtalent waren und ihr 5-km-Ziel schon lange vor ihrem Disney-Urlaub übertrafen.
Als Joanne sah, wie sehr Alice es liebte, während eines Laufs im Rollstuhl geschoben zu werden, hielt sie Ausschau nach weiteren Veranstaltungen – musste jedoch schnell feststellen, dass 5-km-Läufe selten waren. Wenn sie weitermachen wollten, musste Jo lernen, längere Strecken als 5 km zu laufen. Alice und Jo nehmen jetzt mindestens einmal im Monat an einem Rennen teil, manchmal sogar dreimal, und fahren quer durch das Land, um sie zu finden.
Ein Hobby für alle
Auf die Frage, warum Jo sich in den Rennsport verliebt habe, antwortete sie: „Es ist etwas, das Alice genauso gut kann wie alle anderen, nur auf eine andere Art und Weise. Sie wird genauso einbezogen wie alle anderen. Alle scheinen Alice zu kennen. Alice liebt es einfach und sie liebt es, draußen zu sein.“
Alice lernte im Alter von vier Jahren laufen, doch sie bewegte sich nie ganz natürlich und hatte Schwierigkeiten, draußen zu gehen. Als Alice zehn Jahre alt war, fuhr sie mit ihrer Familie in den Urlaub nach Florida. Von einem Tag auf den anderen verlor sie die Fähigkeit zu gehen. Es ist immer noch nicht bekannt, was diese plötzliche Veränderung verursacht hat, aber Jo glaubt, es könnte an einem Anfall gelegen haben, von dem sie nichts bemerkt hatten. Sie hatte plötzlich jegliches Gleichgewicht verloren und benötigte sogar zusätzliche Stützen an ihrem Rollstuhl. Alice lernte zwar wieder laufen, doch diese Fähigkeit ist im vergangenen Jahr erneut verloren gegangen. Jetzt hat Alice kein Gleichgewicht mehr und kann nicht einmal mehr ohne Unterstützung stehen.
Marathon-Logistik
Vor 2022 waren Begleitläufer beim London-Marathon nicht zugelassen. Im Jahr 2022 wurde ein Losverfahren eingeführt, für das sich Begleitläufer bewerben mussten. Jo bewarb sich ordnungsgemäß und wartete mit angehaltenem Atem – doch erst fünf Wochen vor dem Rennen erhielten Jo und Alice endlich die Bestätigung, dass sie ausgewählt worden waren.
Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.
Am nächsten Morgen schob Jo Alice in den frühen Morgenstunden die fünfundzwanzig Minuten zum Startpunkt des Rennens, um ein Interview für die BBC zu geben. Anstatt sich Sorgen um das eigentliche Rennen zu machen, war Jo eher besorgt darüber, wie sie nach dem Rennen wieder zu ihrem Hotel zurückkommen würden. Jo hatte stundenlang recherchiert, welche Züge sie nehmen könnten, die rollstuhlgerecht waren. Der Großteil der Londoner U-Bahn ist für Familien wie die von Jo schlichtweg nicht zugänglich, und eine Fahrt, die für eine körperlich gesunde Person dreißig Minuten dauern würde, könnte für jemanden, der nicht den direkten Weg nehmen kann, Stunden dauern. Glücklicherweise holte WellChild, die Wohltätigkeitsorganisation, für die Jo gelaufen war, sie am Ende des Rennens ab und bezahlte ein Black Cab, das sie direkt zurück zum Hotel fuhr.
Marathon-Geschichtsschreiber
Alice und Jo waren die schnellsten Läuferinnen mit Begleitläufer beim London-Marathon – und schrieben damit Geschichte. Nach diesem erfolgreichen Testlauf hat der London-Marathon bestätigt, dass er nun jedes Jahr Anmeldungen von Zweierteams wie Alice und Jo annehmen wird.
Das gemeinsame Laufen mit ihrer Tochter hat Jo offensichtlich so viel mehr gebracht als nur körperliche Fitness. Sie hat Freunde fürs Leben gefunden und gemeinsam mit Alice Freude daran gehabt. „Man muss einfach die Dinge finden, die man tun kann. Die zu einem passen.“ Jo hat genau das getan und dabei viele Familien inspiriert.
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