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CASK Research

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Os nossos embaixadores

Joanne e Alice são embaixadores da CASK Research. Eles inspiram a nossa comunidade ao mostrarem o que é possível — juntos, participaram em Park Runs, maratonas e ultramaratonas, e fizeram história na Maratona de Londres.

A Alice e a Jo numa corrida de ultra

Joanne é mãe de Alice, de 24 anos, que tem uma mutação no gene CASK. Alice foi notícia em 2023 por ter sido a corredora assistida mais rápida de sempre na Maratona de Londres. Jo é mãe solteira de duas filhas e, desde que Alice terminou a escola, passam os dias «a divertirem-se juntas».

A própria Joanne sofre de uma doença degenerativa e, há sete anos, tinha problemas nas costas devido à sua condição médica. Além disso, a Alice tinha passado grande parte dos quatro anos anteriores a entrar e sair do hospital e havia perdido competências essenciais. «Precisava de fazer algo que me mantivesse em forma para poder continuar a levantar a Alice», explicou a Jo. O ginásio não era uma opção devido às dificuldades com a guarda das crianças, por isso a Jo pensou em experimentar correr. Após uma carreira como professora de dança, Joanne não praticava exercício físico a sério desde os trinta anos.

Encontrar uma paixão

A Jo lembra-se bem da primeira vez que foram correr. Ela rapidamente descobriu que «não se consegue correr a empurrar uma cadeira de rodas». No entanto, estava determinada a tentar novamente, por isso foi buscar um carrinho velho e tentou outra vez. Desta vez resultou, e a Alice adorou. Assim que ficou claro que a Alice estava a gostar da corrida, a Jo investiu num Delichon Delta, um buggy todo-o-terreno de três rodas adaptado para pessoas com necessidades especiais. Entretanto, passaram a utilizar um modelo equipado com rodas de corrida especializadas.

A sua jornada rumo ao estrelato na maratona começou da mesma forma que a de muitos corredores — seguindo um programa «Do Sofá aos 5 km». A Alice tinha 17 anos nessa altura e elas estavam prestes a embarcar num cruzeiro da Disney. Durante o cruzeiro, surgiu a oportunidade de participar numa corrida de 5 km em Castaway Cay, e a Jo estava empenhada em estar em forma para a prova. Por isso, a Jo começou a levar a Alice às corridas Park Run locais. Acabou por se revelar que tinham um talento natural e superaram a sua meta de 5 km muito antes das férias na Disney.

Vendo que a Alice adorava ser empurrada na sua cadeira de rodas durante uma corrida, a Joanne começou a procurar mais eventos — mas rapidamente percebeu que as corridas de 5 km eram poucas e esparsas. Se quisessem continuar, a Jo teria de aprender a correr distâncias superiores a 5 km. Alice e Jo participam agora numa corrida pelo menos uma vez por mês, por vezes três, e percorrem o país de carro para as encontrar.

Um passatempo inclusivo

Quando lhe perguntaram por que razão a Jo se apaixonou pelas corridas, ela respondeu: «É algo que a Alice consegue fazer tal como toda a gente, só que de uma forma diferente. Ela é incluída tal como todos os outros. Parece que toda a gente conhece a Alice. A Alice adora isto e adora estar ao ar livre.»

A Alice aprendeu a andar aos quatro anos, mas nunca teve um andar natural e tinha dificuldade em andar na rua. Quando a Alice tinha dez anos, foi de férias com a família para a Flórida. Da noite para o dia, perdeu a capacidade de andar. Ainda não se sabe o que causou esta mudança repentina, mas a Jo acha que pode ter sido devido a uma convulsão de que não se aperceberam. De repente, perdeu todo o equilíbrio e precisou até de apoios adicionais na cadeira de rodas. A Alice aprendeu a andar novamente, mas essa capacidade foi mais uma vez perdida no último ano. Agora, a Alice não tem equilíbrio e nem consegue ficar de pé sem apoio.

Jo e Alice

Logística da maratona

Antes de 2022, a Maratona de Londres nunca tinha permitido a participação de corredores acompanhados. Em 2022, abriram um sorteio ao qual os corredores acompanhados tinham de se candidatar. A Jo candidatou-se e esperou ansiosamente — mas só cinco semanas antes da corrida é que a Jo e a Alice receberam finalmente a confirmação de que tinham sido selecionadas.

Training for a marathon is one thing; navigating the process of getting to the start line in a busy capital city with a twenty-two-year-old who is in a wheelchair and comes with a lot of associated bags is another. Jo drove Alice to London on the Friday and drove straight to the Excel Centre to pick up their numbers. She then drove back across London to their hotel. The hotel had been chosen especially by Jo because it had its own carpark — incredibly rare in central London. Out of the thirty places in the carpark, one space was available, and fortunately it was a disabled space.

Na manhã seguinte, Jo empurrou a cadeira de rodas de Alice durante vinte e cinco minutos até ao ponto de partida da corrida, ao raiar do dia, para dar uma entrevista à BBC. Em vez de se preocupar com a corrida em si, Jo estava mais preocupada com a forma como iriam regressar ao hotel assim que tudo acabasse. Jo tinha passado horas a pesquisar quais os comboios que poderiam apanhar e que fossem acessíveis a cadeiras de rodas. A maior parte do Metro de Londres simplesmente não é acessível para famílias como a de Jo, e uma viagem que poderia demorar trinta minutos a uma pessoa sem deficiência física poderia demorar horas para alguém incapaz de seguir o percurso direto. Felizmente, no final da corrida, a WellChild, a instituição de caridade pela qual Jo tinha corrido, chamou-lhe um táxi preto, que os levou diretamente de volta ao hotel.

A Jo e a Alice a correr

Os que fizeram história na maratona

A Alice e a Jo foram as corredoras assistidas mais rápidas da Maratona de Londres — e, com isso, fizeram história. Na sequência deste teste bem-sucedido, a Maratona de Londres confirmou que passará a aceitar inscrições de duplas como a Alice e a Jo todos os anos.

Participar em corridas com a filha deu claramente à Jo muito mais do que apenas boa forma física. Ela fez amigos para a vida toda e partilhou momentos de diversão com a Alice. «Só temos de encontrar aquelas coisas que conseguimos fazer. Que funcionam para nós.» A Jo fez exatamente isso e inspirou famílias ao longo do caminho.

Mais da Jo e da Alice

A Jo e a Alice a correr A Jo e a Alice a correr A Jo e a Alice a correr

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