Neuigkeiten und Updates
Bleiben Sie über die neuesten Nachrichten, Forschungsdurchbrüche, Spendenveranstaltungen und Geschichten aus der CASK Research-Community auf dem Laufenden.
13. Juni 2026
Gründerin Laura Hattersley hält an der Universität Cambridge einen Vortrag über die psychischen Folgen von CASK-Störungen
Laura Hattersley, Gründerin von CASK Research, sprach beim „Genomics and Mental Health Research Day“ der Universität Cambridge über die Auswirkungen von CASK-assoziierten Erkrankungen auf die psychische Gesundheit von Einzelpersonen und Familien.
24. Mai 2026
Willkommen auf der neuen Website von CASK Research
Wir freuen uns, unsere neu gestaltete Website zu präsentieren, auf der es einfacher denn je ist, Informationen, aktuelle Forschungsergebnisse und Familiengeschichten zu finden.
20. Mai 2026
Joanne und Alice erobern beim London-Marathon die Herzen der Zuschauer!
Die Botschafterinnen Joanne und Alice haben zum zweiten Mal den London-Marathon absolviert und dabei über 4.000 Pfund gesammelt – und Alice überquerte die Ziellinie im Gehtempo.
17. Mai 2026
Neue Studie zur Gentherapie erhält Fördermittel
CASK Research hat eine bedeutende Förderung zur Unterstützung eines neuen Gentherapieprogramms bewilligt, das den Weg für die erste gezielte Behandlung von CASK-Erkrankungen ebnen könnte.
10. Mai 2026
CASK-Familien: Meldet euch für die „50 Challenge“ an
Machen Sie diesen Frühling mit bei der „50 Challenge“ – zusammen mit Hunderten von Unterstützern, die 50 Meilen, 50 km oder eine andere Strecke Ihrer Wahl zurücklegen, um Spenden für die CASK-Forschung zu sammeln.
3. Mai 2026
Tag der seltenen Krankheiten 2026: Machen Sie mit!
Am 28. Februar 2026 kommt die Welt zusammen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. Erfahren Sie, wie Sie die CASK-Gemeinschaft unterstützen können.
24. April 2026
Forschungsupdate: Zählung im Rahmen der CASK-Weltvolkszählung
Im Rahmen unserer weltweiten Erhebung in Zusammenarbeit mit RARE-X konnten wir mittlerweile über 300 Personen mit einer bestätigten CASK-Diagnose in 28 Ländern identifizieren. Hier sind die Ergebnisse unserer Untersuchung.
4. Februar 2026
Machen Sie sich bereit für den Tag der Seltenen Krankheiten 2026!
Der Tag der Seltenen Krankheiten am 28. Februar ist DER Tag, um auf CASK-Erkrankungen und alle seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Erzählen Sie es drei Personen.
4. Februar 2026
Die 50-Pfund-Herausforderung
Bildet ein Team, erhaltet 50 £ Startkapital und erwirtschaftet in zwei Monaten so viel Geld wie möglich. Keine Regeln. Keine Grenzen. Keine Ausreden.
10. November 2025
Lesen Sie unsere neue Studie zu CASK!
In Zusammenarbeit mit der Universität Cambridge: neue Erkenntnisse zum neurodevelopmentalen Spektrum von CASK-assoziierten Störungen.
10. November 2025
Craig läuft 76 km für CASK!
Craig Hattersley absolvierte am 8. November einen 76 km langen Ultramarathon von Aldershot nach Portsmouth, um CASK Research zu unterstützen und gleichzeitig seine Tochter Sarah zu betreuen.
9. September 2025
Paulines WingWalk für CASK!
Großmutter Pauline Offen ließ sich am 5. Oktober an den Flügel eines Doppeldeckers schnallen, um Spenden zu sammeln – motiviert durch ihre Enkelin Jess.
24. April 2025
Tag der offenen Gärten in Rowlands Castle
Gemeinschaftsveranstaltung mit privaten Gärten in einem Dorf in den South Downs. In diesem Jahr werden vier neue Gärten präsentiert.
17. März 2025
CASK Research geht eine Partnerschaft mit der Universität Bristol ein
Spende in Höhe von 40.000 £ an die Universität Bristol – klinische Patientendatenbank + Modelle zur Wirkstoffsuche + Zusammenarbeit mit GW4.
30. Januar 2025
Tag der seltenen Krankheiten 2025
Kampagnenthema: Machen Sie sich bereit, bleiben Sie zuversichtlich. Zwei Gentherapien in der Entwicklung; registrieren Sie sich bei RARE-X.
13. Januar 2025
ACQUIRE-Therapie und CASK
Studie an 20 Mädchen mit CASK-Mutationen, die eine intensive ACQUIRE-Therapie erhielten – Verbesserungen in den Bereichen Kommunikation, Motorik und kognitive Fähigkeiten.
11. Dezember 2024
Aktuelle Nachrichten zu unserer Gentherapie
Aktuelles zum CURE CASK-Projekt: iPSC-Modelle, epigenetische Rettung mittels CRISPR/dCas9 und Arbeiten an Mausmodellen der Phase 2.
2. Oktober 2024
CASK-Familientreffen 2024
Am 28. September trafen sich acht Familien im Thomley Activity Centre; die Veranstaltung wurde von The Park gesponsert.
27. Juni 2024
CASK-Aufklärungswoche 2024
Die CASK-Awareness-Woche 2024 steht vor der Tür – besuchen Sie unsere spezielle Seite für Materialien, Ideen für Aktivitäten und Flyer zum Herunterladen.
3. April 2024
Stell dich dieses Jahr der Herausforderung bei CASK
Eine neue eigene Seite, auf der Lauf-, Schwimm- und Radveranstaltungen im ganzen Land für Spendenaktionen aufgelistet sind.
4. März 2024
Tag der seltenen Krankheiten 2024
Der Spinnaker Tower in Portsmouth wurde anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten beleuchtet; Teilnahme an der Premiere eines Dokumentarfilms und einem Empfang im Parlament.
18. Januar 2024
Die Finanzierung der X-Reaktivierungsstudie ist gesichert!
Das erste CURE CASK-Projekt ist vollständig finanziert – dank der Spendenaktion zum Geburtstag von Baby Tenley, bei der 35.000 Dollar gesammelt wurden.
4. Dezember 2023
Erste Pilotförderung vergeben
Professor James Hodge von der Universität Bristol erhält einen Pilotzuschuss in Höhe von 25.000 £ für die Entwicklung eines Fruchtfliegenmodells zur Erforschung von CASK.
4. Dezember 2023
Glitzer für CASK
Zwei „Living Advent Trails“ sind in Betrieb – Rowlands Castle und Comberbach. Die geschmückten Fenster werden den ganzen Dezember über täglich enthüllt.
18. September 2023
UK CASK-Treffen 2023!
Acht Familien trafen sich im Camp Mohawk, um sich gegenseitig zu unterstützen – mit Spielgeräten, Aktivitäten im Freien und warmem Wetter.
8. September 2023
Der CASK-Weihnachtsweg
Weihnachtliche Spendenaktion: Eine Gemeinde schmückt 24 Fenster für die Adventszeit, die bis Weihnachten jeden Tag nacheinander enthüllt werden.
9. August 2023
Neue Studie der Universität Cambridge
BINGO-Projekt in Cambridge – 10 bis 20 Teilnehmer gesucht für eine Studie zu genetischen Unterschieden und Verhaltensweisen bei CASK.
14. Juli 2023
CASK-Forschungs-Pilotzuschuss
Unser allererstes Förderprogramm ist nun für Anträge geöffnet – ein Pilotzuschuss in Höhe von 25.000 £ für CASK-Forschungsprojekte.
14. Juli 2023
„Open Gardens“ bringt 5000 Pfund ein!
Erste Ausgabe der „Rowlands Castle Open Gardens“ – über 500 verkaufte Eintrittskarten, 14 Gärten, 5.000 £ Spendeneinnahmen.
9. Mai 2023
Webinar mit Professorin Kerstin Kutsche
Webinar mit Professor Kutsche – dem Forscher, der MICPCH im Jahr 2008 erstmals identifiziert hat. Einführung in die Genetik + Frage-und-Antwort-Runde mit der Community.
11. Februar 2023
Medien zum Tag der seltenen Krankheiten
Bringt eure sozialen Medien zum Tag der Seltenen Krankheiten zum Leuchten – mit Rahmen, Profilbildern und Inhalten zum Teilen.
11. Februar 2023
120 km für CASK am Tag der Seltenen Krankheiten
Oberstleutnant Gareth Hattersley lief am Tag der Seltenen Krankheiten 120 km von Preston nach Catterick – motiviert durch seine Nichte Sarah.
16. Oktober 2022
Erste Spendenaktion der Gemeinde bringt über 1000 Pfund ein
Erster Bingo-Abend – ausverkauftes Haus, fantastische Preise, über 1.500 £ für die wissenschaftliche Forschung gesammelt.
8. August 2022
CASK in den britischen Nachrichten
Eine Wohltätigkeitsorganisation startet eine Spendenkampagne in Höhe von 1,2 Millionen Pfund, um mögliche Behandlungsmethoden für eine seltene Hirnerkrankung zu erforschen.
22. Juni 2022
Familien kommen zum jährlichen Treffen zusammen
Im Juli trafen sich acht Familien im Worcester Snoezelen – sensorische Erlebnisse, Softplay, gegenseitige Unterstützung.
2. April 2022
Weltweite Woche der Akzeptanz von Autismus
Die medizinische Beraterin Dr. Laura Powling geht auf häufige Fragen von Eltern zu Autismusmerkmalen, Diagnose und Schlaf ein.
9. März 2022
CASK-Mutter Nikki im Gespräch mit „Humans of New York“
Nikki, eine Mutter aus der CASK-Community, wurde in einer Geschichte von „Humans of New York“ vorgestellt.
6. September 2021
Fünf Familien treffen sich zu einem spontanen CASK-Treffen!
Am Feiertagsmontag 2021 trafen sich fünf Familien auf der Hobbledown Farm in Epsom – das erste Treffen nach den Pandemie-Beschränkungen.