Gründerin Laura Hattersley hält an der Universität Cambridge einen Vortrag über die psychischen Folgen von CASK-Störungen

Es war uns eine Ehre, zum „Genomics and Mental Health Research Day“ am Newnham College der Universität Cambridge eingeladen worden zu sein, um dort gemeinsam mit führenden Klinikern, Forschern und Experten auf diesem Gebiet einen Vortrag zu halten.

Diese inspirierende eintägige Konferenz brachte Praktiker, Forscher und Vertreter mit eigener Betroffenheit zusammen, um aktuelle und zukünftige Richtungen in der Forschung zur psychischen Gesundheit nach der Diagnose innerhalb seltener genetischer Gemeinschaften zu erörtern.

Es war ein Tag voller Hoffnung, an dem so viele Menschen zu Wort kamen, die sich leidenschaftlich für die Verbesserung der psychischen Gesundheit und des Wohlbefindens von Menschen einsetzen, die von seltenen neurologischen Erkrankungen betroffen sind. Wichtig war, dass in den Diskussionen nicht nur die Bedürfnisse der Betroffenen anerkannt wurden, sondern auch die erheblichen Auswirkungen auf Eltern, Betreuer und Familien.

Zwei der Vorträge befassten sich mit Studien, an denen Mitglieder der CASK-Gemeinschaft mitgewirkt hatten. Es war unglaublich ermutigend zu sehen, wie das Engagement unserer Familien dazu beiträgt, das Verständnis für die Auswirkungen seltener Krankheiten auf die psychische Gesundheit im weiteren Sinne zu fördern.

Wie immer sind wir jeder Familie, die an Forschungsstudien teilgenommen hat, zutiefst dankbar. Ohne Ihre Teilnahme wären diese Erkenntnisse nicht möglich, und unsere gemeinsame Stimme wäre weit weniger stark. Sie tragen dazu bei, Veränderungen voranzutreiben, das Verständnis zu verbessern und eine bessere Zukunft für Familien mit seltenen Krankheiten zu gestalten.