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CASK-Register
Über Register machen sich Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Krankheiten bei Forschern, Klinikern und Arzneimittelentwicklern bemerkbar. Wir koordinieren drei davon: das RARE-X-Weltregister, der Britisches klinisches Register in Zusammenarbeit mit der Universität Bristol und der Zählung von CASK Volkszählung.
RARE-X – das weltweite Register
Die CASK-Koalition hat sich mit RARE-X zusammengetan, um anonymisierte Daten von CASK-Patienten aus aller Welt zu erfassen.
RARE-X ist eine Plattform, die Daten zu seltenen Krankheiten mithilfe von Umfragen unter Patienten sammelt. Die Daten befinden sich im Besitz der Patienten, sind sicher, übersichtlich aufbereitet und von internationaler Reichweite. RARE-X ist Teil von Global Genes, der weltweiten gemeinnützigen Interessenvertretung für seltene Krankheiten. Da RARE-X gemeinnützig ist, entstehen Ihnen oder der CASK-Community keine Kosten.
Das Datenerhebungsprogramm CASK RARE-X ist die einzige laufende naturgeschichtliche Studie zu CASK-Erkrankungen. Wir haben mehr als 150 Patienten wurden in die Studie aufgenommen. Falls Sie sich noch nicht registriert haben, tun Sie dies bitte jetzt.
Wir sammeln wichtige Daten zu Symptomen und Prognosen. Diese Daten decken sich mit bereits veröffentlichten Daten, ergänzen jedoch das bekannte Symptombild und zeigen wichtige Bereiche für zukünftige Forschungsarbeiten auf.
Ihre Daten auf RARE-X können für folgende Zwecke verwendet werden:
- Nicht ausreichend gemeldete Symptome erkennen
- Helfen Sie uns, das Spektrum der Erkrankungen besser zu verstehen
- Informieren Sie die Forscher darüber, wie sich die CASK-Symptome im Laufe der Zeit verändern
- Die Nutzung besserer Daten in klinischen Studien ermöglichen
- Patienten mit CASK-Genmutationen die Möglichkeit geben, an klinischen Studien teilzunehmen
- Die Zeit verkürzen, die für die Erforschung neuer Medikamente benötigt wird
- Die Zeit bis zur Behandlung der Patienten verkürzen
- Die Verwendung von Daten als Placebo (anstelle von tatsächlichen Patienten) in einer klinischen Studie ermöglichen
Sehen Sie sich die Einführung des CASK-Gen-Community-Registers an
Das britische klinische Register
Das britische klinische Register wird in Zusammenarbeit mit der Universität Bristol und dem NHS aufgebaut. Die Rekrutierung erfolgt sowohl über unsere Wohltätigkeitsorganisation als auch über Ärzte. Das Register befindet sich derzeit wartet auf die ethische Genehmigung.
CASK Registry UK wird das einzige britische Patientenregister für CASK-Erkrankungen sein.
Ein Patientenregister ist eine Erhebung, bei der Informationen über Menschen mit einer bestimmten Erkrankung gesammelt und in einer sicheren und vertraulichen Datenbank gespeichert werden. Das CASK Registry UK hilft uns dabei:
- Erfassen Sie, wie viele Menschen in Großbritannien an einer CASK-assoziierten Erkrankung leiden
- Die Auswirkungen einer CASK-Erkrankung auf diese Patienten im Zeitverlauf messen
- Sich dafür einsetzen, dass neue Behandlungsmethoden in Großbritannien eingeführt werden
- Unterstützung bei der Planung und Durchführung klinischer Studien im Vereinigten Königreich sowie bei der Durchführung von Behandlungen nach deren Zulassung
Um sicherzustellen, dass Ihr Kind teilnehmen kann, melden Sie es bitte bei der CASK Research Foundation an.
Zählung von CASK – die weltweite Volkszählung
Durch die Erfassung von CASK können wir abschätzen, bei wie vielen Menschen eine CASK-bedingte Erkrankung diagnostiziert wird.
Wenn Sie einen Angehörigen mit einer CASK-Erkrankung pflegen, melden Sie sich bitte an. Um klinische Studien starten zu können, müssen Pharmaunternehmen wissen, wie groß die Patientengruppe in den einzelnen Ländern ist. Ohne diese Informationen können wir den Patienten keine Medikamente zur Verfügung stellen.
Registrieren Sie sich in Ihrer Sprache:
Alle Daten werden auf einer sicheren Plattform gespeichert und entsprechen den Bestimmungen der DSGVO. Wir werden Sie möglicherweise im Zusammenhang mit der Teilnahme an Umfragen kontaktieren, dies wird jedoch nur selten der Fall sein. Sie können jederzeit die Löschung Ihrer Daten beantragen – per E-Mail [email protected].