Tag der seltenen Krankheiten 2024

Wir haben den Tag der Seltenen Krankheiten 2024 mit einer spektakulären Lichtinstallation und einer Reihe von Aufklärungsaktionen begangen. Der Spinnaker Tower in Portsmouth wurde in bunten Farben beleuchtet, um auf seltene genetische Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gründerin Laura leitete einen ereignisreichen Tag ein. Sie nahm an einem Empfang zum Tag der Seltenen Krankheiten im Palace of Westminster in London teil und war anschließend bei der digitalen Premiere eines neuen Dokumentarfilms mit dem Titel „Life with CASK“ dabei. Im Anschluss an diese Veranstaltungen in London reiste sie in Begleitung der Stadträtin Charlene Maines nach Portsmouth, um sich die beleuchtete Turmansicht persönlich anzusehen.

Durch die Nutzung symbolträchtiger öffentlicher Räume und Medienplattformen wollte die Stiftung die breite Öffentlichkeit über seltene genetische Erkrankungen aufklären, die in der Regel nur wenig Beachtung finden – als Teil umfassenderer internationaler Aktivitäten zum Tag der Seltenen Krankheiten, die sich für Patienten einsetzen, die mit seltenen genetischen und Entwicklungsstörungen leben.