CASK-Familientreffen 2024

Unser jährliches Familientreffen am 28. September fand im Thomley Activity Centre statt und brachte acht Familien zusammen, die von CASK-Gen-assoziierten Erkrankungen betroffen sind. Die von „The Park“ in London gesponserte Veranstaltung bot sowohl bereits bestehenden Kontakten als auch neu diagnostizierten Familien die Möglichkeit, sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen.

Das Treffen unterstrich den großen Wert persönlicher Unterstützung für Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten. Eine Familie bewies dieses Engagement, indem sie 300 Meilen anreiste, um teilzunehmen, was deutlich macht, wie bedeutungsvoll diese Zusammenkünfte sind.

Online-Communities bieten eine erste Anknüpfungsmöglichkeit – doch persönliche Interaktionen bieten unersetzliche Vorteile. Durch den persönlichen Austausch können Familien ohne die Einschränkungen eines Bildschirms tiefgehende Gespräche führen, Geschichten und Ratschläge austauschen sowie sich gegenseitig in Echtzeit Mut machen und Solidarität zeigen.

Thomley erwies sich als ideal – barrierefreie Einrichtungen und sensorische Räume, die für Kinder mit komplexen Bedürfnissen konzipiert sind. Diese durchdachte Wahl des Veranstaltungsortes ermöglichte es den Kindern, sicher auf Entdeckungsreise zu gehen, während die Eltern offene Gespräche über ihre Erfahrungen führten.