Familien kommen zum jährlichen Treffen zusammen

Im Juli trafen sich acht Familien aus ganz Großbritannien im Worcester Snoezelen. Die Veranstaltung bot Kindern mit CASK-Generkrankungen und ihren Geschwistern eine wertvolle Gelegenheit, sensorische Erlebnisse und Aktivitäten im Softplay-Bereich zu genießen.

Währenddessen führten Eltern und Betreuer intensive Gespräche über gemeinsame Herausforderungen. Die Themen reichten von Rollstühlen und Ernährungsproblemen bis hin zum Übergang in die Erwachsenenversorgung und Kommunikationsstrategien. Trotz der individuellen Ausprägung der Erkrankung bei jedem Kind fanden die Familien Gemeinsamkeiten in ihren Erfahrungen im Umgang mit dieser seltenen genetischen Erkrankung.

Die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, die die Schwierigkeiten dieser Erkrankung nachvollziehen können, ist von unschätzbarem Wert. Wir freuen uns schon sehr auf das nächste jährliche Treffen.