Notizie e Aggiornamenti
Rimani aggiornato sulle ultime notizie, scoperte della ricerca, eventi di raccolta fondi e storie della comunità CASK Research.
13 giugno 2026
La fondatrice Laura Hattersley tiene una conferenza all'Università di Cambridge sull'impatto dei disturbi CASK sulla salute mentale
Laura Hattersley, fondatrice di CASK Research, è intervenuta in occasione della Giornata dedicata alla ricerca sulla genomica e la salute mentale dell'Università di Cambridge, parlando dell'impatto che i disturbi legati alla sindrome CASK hanno sulla salute mentale degli individui e delle famiglie.
24 maggio 2026
Benvenuti nel nuovo sito web di CASK Research
Siamo lieti di presentare il nostro sito web, recentemente rinnovato, che rende più facile che mai trovare informazioni, aggiornamenti sulle ricerche e storie di famiglia.
20 maggio 2026
Joanne e Alice conquistano il pubblico alla maratona di Londra!
Le ambasciatrici Joanne e Alice hanno completato la Maratona di Londra per la seconda volta, raccogliendo oltre 4.000 sterline — e Alice ha tagliato il traguardo a piedi.
17 maggio 2026
Un nuovo studio sulla terapia genica riceve un finanziamento
CASK Research ha stanziato un importante finanziamento a sostegno di un nuovo programma di terapia genica che potrebbe aprire la strada al primo trattamento mirato per le patologie CASK.
10 maggio 2026
Famiglie CASK: iscrivetevi alla Sfida dei 50
Unisciti alle centinaia di sostenitori che questa primavera affronteranno la "50 Challenge": 50 miglia, 50 km o qualsiasi altra distanza di 50 unità a tua scelta, per raccogliere fondi a favore della CASK Research.
3 maggio 2026
Giornata delle malattie rare 2026: unisciti a noi
Il 28 febbraio 2026, il mondo si unisce per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. Scopri come puoi dimostrare il tuo sostegno alla comunità CASK.
24 aprile 2026
Aggiornamento sulla ricerca: il censimento globale CASK
Il nostro censimento globale, condotto in collaborazione con RARE-X, ha individuato finora oltre 300 persone con una diagnosi confermata di CASK in 28 paesi. Ecco cosa abbiamo scoperto.
4 febbraio 2026
Preparatevi per la Giornata delle Malattie Rare 2026!
La Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, è l'occasione perfetta per sensibilizzare l'opinione pubblica sui disturbi CASK e su tutte le malattie rare. Parlane con tre persone.
4 febbraio 2026
La sfida da 50 sterline
Formate una squadra, ricevete un finanziamento iniziale di 50 sterline e guadagnate più soldi possibile in due mesi. Nessuna regola. Nessun limite. Nessuna scusa.
10 novembre 2025
Leggi il nostro nuovo studio su CASK!
In collaborazione con l'Università di Cambridge: nuove scoperte sullo spettro dello sviluppo neurologico dei disturbi associati alla proteina CASK.
10 novembre 2025
Craig corre 76 km per CASK!
L'8 novembre Craig Hattersley ha completato un'ultramaratona di 76 km da Aldershot a Portsmouth, a sostegno di CASK Research e mentre si prendeva cura di sua figlia Sarah.
9 settembre 2025
La camminata sull'ala di Pauline per CASK!
Il 5 ottobre, la nonna Pauline Offen si è legata all'ala di un biplano per raccogliere fondi, spinta dalla nipote Jess.
24 aprile 2025
Giardini aperti a Rowlands Castle
Evento comunitario dedicato ai giardini privati in un villaggio delle South Downs. Quest'anno saranno in mostra quattro nuovi giardini.
17 marzo 2025
CASK Research stringe una collaborazione con l'Università di Bristol
Donazione di 40.000 sterline all'Università di Bristol — banca dati clinica dei pazienti + modelli di screening farmacologico + collaborazione con GW4.
30 gennaio 2025
Giornata delle malattie rare 2025
Tema della campagna: Preparati, non perdere la speranza. Due terapie geniche in fase di sviluppo; registrati su RARE-X.
13 gennaio 2025
Terapia ACQUIRE e CASK
Studio condotto su 20 ragazze affette da mutazioni del gene CASK sottoposte alla terapia intensiva ACQUIRE: miglioramenti nelle capacità comunicative, motorie e cognitive.
11 dicembre 2024
Ultime notizie sulla nostra terapia genica
Aggiornamento sul progetto CURE CASK: modelli iPSC, recupero epigenetico con CRISPR/dCas9 e lavoro sulla Fase 2 del modello murino.
2 ottobre 2024
Incontro della famiglia CASK 2024
Il 28 settembre otto famiglie si sono riunite al Thomley Activity Centre, grazie al patrocinio di The Park.
27 giugno 2024
Settimana di sensibilizzazione CASK 2024
È arrivata la Settimana di sensibilizzazione CASK 2024: visita la nostra pagina dedicata per trovare materiali, idee per attività e volantini scaricabili.
3 aprile 2024
Mettiti alla prova quest'anno con CASK
Nuova pagina dedicata che elenca corse, gare di nuoto e gare ciclistiche in tutto il Paese per raccolte fondi con sponsorizzazione.
4 marzo 2024
Giornata delle malattie rare 2024
La Spinnaker Tower di Portsmouth illuminata in occasione della Giornata delle Malattie Rare; partecipazione alla prima del documentario e al ricevimento parlamentare.
18 gennaio 2024
Il finanziamento dello studio sulla riattivazione X è stato completato!
Il primo progetto CURE CASK è stato interamente finanziato grazie alla raccolta fondi organizzata in occasione del compleanno della piccola Tenley, che ha permesso di raccogliere 35.000 dollari.
4 dicembre 2023
Assegnata la prima sovvenzione pilota
Concessa una sovvenzione pilota di 25.000 sterline al professor James Hodge dell’Università di Bristol per lo sviluppo di un modello basato sul moscerino della frutta ai fini della ricerca sul CASK.
4 dicembre 2023
Scintillii per CASK
Due percorsi dell'Avvento sono attivi: Rowlands Castle e Comberbach. Le vetrine addobbate vengono svelate ogni giorno per tutto il mese di dicembre.
18 settembre 2023
Incontro UK CASK 2023!
Otto famiglie si sono ritrovate al Camp Mohawk per un momento di sostegno reciproco: giochi morbidi, attività all'aria aperta e clima mite.
8 settembre 2023
Il percorso dell'Avvento di CASK
Iniziativa benefica natalizia: una comunità addobba 24 vetrine in occasione dell'Avvento, che vengono svelate una al giorno fino a Natale.
9 agosto 2023
Nuovo studio dell'Università di Cambridge
Progetto BINGO a Cambridge — si cercano 10-20 partecipanti per uno studio sulle differenze genetiche e comportamentali del CASK.
14 luglio 2023
Sovvenzione pilota CASK Research
È ora possibile presentare domanda per la nostra prima sovvenzione in assoluto: una sovvenzione pilota di 25.000 sterline destinata alla ricerca CASK.
14 luglio 2023
L'iniziativa "Open Gardens" raccoglie 5000 sterline!
Prima edizione dell’evento «Rowlands Castle Open Gardens»: oltre 500 biglietti venduti, 14 giardini, 5.000 sterline raccolte.
9 maggio 2023
Webinar della professoressa Kerstin Kutsche
Webinar con il professor Kutsche, il ricercatore che per primo ha identificato la MICPCH nel 2008. Lezione introduttiva sulla genetica + sessione di domande e risposte con la comunità.
11 febbraio 2023
Materiale per i media sulla Giornata delle malattie rare
Ravviva i tuoi social media in occasione della Giornata delle Malattie Rare: cornici, immagini del profilo e contenuti da condividere.
11 febbraio 2023
120 km per CASK in occasione della Giornata delle malattie rare
Il tenente colonnello Gareth Hattersley ha corso per 120 km da Preston a Catterick in occasione della Giornata delle Malattie Rare, spinto dalla nipote Sarah.
16 ottobre 2022
La prima raccolta fondi della comunità ha raccolto oltre 1000 sterline
Prima serata di bingo: tutto esaurito, premi fantastici e oltre 1.500 sterline raccolte a favore della ricerca scientifica.
8 agosto 2022
CASK nelle notizie del Regno Unito
Un'organizzazione benefica lancia una campagna di raccolta fondi da 1,2 milioni di sterline per individuare potenziali cure per una malattia cerebrale rara.
22 giugno 2022
Le famiglie si riuniscono per l'incontro annuale
A luglio, otto famiglie si sono ritrovate al Worcester Snoezelen per vivere esperienze sensoriali, giocare in un’area giochi morbida e scambiarsi sostegno reciproco.
2 aprile 2022
Settimana mondiale per l'accettazione dell'autismo
La dottoressa Laura Powling, consulente medico, risponde alle domande più frequenti dei genitori sui tratti dell'autismo, sulla diagnosi e sul sonno.
9 marzo 2022
Nikki, mamma di CASK, racconta la sua storia a Humans of New York
Nikki, una mamma della comunità CASK, è stata protagonista di un servizio di Humans of New York.
6 settembre 2021
Cinque famiglie si ritrovano per un incontro CASK improvvisato!
Il lunedì festivo del 2021, cinque famiglie si sono riunite alla Hobbledown Farm di Epsom: era il primo incontro dopo le restrizioni dovute alla pandemia.