120 km per CASK in occasione della Giornata delle malattie rare
sabato 11 febbraio 2023
Il tenente colonnello Gareth Hattersley ha percorso 120 chilometri di corsa in occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), partendo dalla caserma Fulwood di Preston per arrivare alla caserma Gaza nella guarnigione di Catterick. Questa impresa ambiziosa, portata a termine in 24 ore con il sostegno di dodici membri del reggimento, ha commemorato lo scioglimento del 3° Reggimento medico e ha servito come iniziativa di raccolta fondi per tre enti di beneficenza.
Hattersley ha scelto la CASK Research Foundation come sua organizzazione benefica personale, motivato dalla nipote di cinque anni Sarah, affetta da MICPCH, una rara malattia genetica causata da una mutazione del gene CASK. In tutto il mondo sono stati diagnosticati solo circa 230 casi. La malattia compromette lo sviluppo cerebrale, causando difficoltà di apprendimento, problemi di movimento e coordinazione e frequenti crisi epilettiche che richiedono ricoveri d'urgenza. Sarah dipende da un sondino per l'alimentazione ed è improbabile che sviluppi la capacità di camminare o parlare.
Il percorso, che alternava sentieri e strade, partiva dal fiume Ribble e attraversava Clitheroe e Settle prima di attraversare i Pennini — passando per Aysgarth e il fiume Ure — per concludersi alla Catterick Garrison.
Hattersley ha sottolineato che sua cognata, Laura, ha fondato la CASK Research Foundation nel 2022 per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche CASK, traendo ispirazione da precedenti lavori pionieristici sulla sindrome da deficit di CDKL5. Ha espresso la speranza che, con un adeguato sostegno, si possano sviluppare trattamenti terapeutici.
Gli obiettivi iniziali di raccolta fondi di 500 sterline per ogni ente benefico sono stati superati. Oltre alla CASK Research Foundation, hanno beneficiato dell'iniziativa anche la British Heart Foundation e l'Army Benevolent Fund.
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