Giornata delle malattie rare 2024
lunedì 4 marzo 2024
Abbiamo celebrato la Giornata delle Malattie Rare 2024 con un'illuminazione di grande impatto e una serie di attività di sensibilizzazione. La Spinnaker Tower di Portsmouth è stata illuminata con luci colorate per richiamare l'attenzione sulle malattie genetiche rare.
La fondatrice Laura ha guidato una giornata intensa. Ha partecipato a un ricevimento per la Giornata delle Malattie Rare al Palazzo di Westminster a Londra, per poi prendere parte al lancio digitale di un nuovo documentario intitolato "Life with CASK". Dopo questi eventi londinesi, si è recata a Portsmouth accompagnata dalla consigliera locale Charlene Maines per vedere di persona la torre illuminata.
Sfruttando spazi pubblici simbolici e piattaforme mediatiche, la fondazione ha mirato a educare la popolazione sulle malattie genetiche rare che in genere ricevono una scarsa attenzione da parte dell’opinione pubblica — nell’ambito delle più ampie attività internazionali della Giornata delle Malattie Rare a sostegno dei pazienti che convivono con condizioni genetiche e dello sviluppo non comuni.
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