Incontro della famiglia CASK 2024

Il nostro incontro annuale delle famiglie, tenutosi il 28 settembre presso il Thomley Activity Centre, ha riunito otto famiglie colpite da malattie legate al gene CASK. Sponsorizzato da The Park, Londra, l’evento ha offerto l’occasione sia alle famiglie già in contatto tra loro sia a quelle con diagnosi recenti di incontrarsi e condividere le proprie esperienze.

L'incontro ha messo in luce il profondo valore del sostegno di persona per le comunità di malattie rare. Una famiglia ha dimostrato questo impegno percorrendo 300 miglia per partecipare, sottolineando quanto siano significativi questi incontri.

Le comunità online forniscono un primo contatto, ma le interazioni faccia a faccia offrono vantaggi insostituibili. Le interazioni di persona consentono alle famiglie di avere conversazioni significative senza i limiti di uno schermo, di condividere storie e consigli e di offrire incoraggiamento e solidarietà in tempo reale.

Thomley si è rivelato il luogo ideale, con strutture accessibili e spazi sensoriali progettati per bambini con esigenze complesse. Questa scelta accurata della sede ha permesso ai bambini di esplorare in sicurezza mentre i genitori si impegnavano in discussioni sincere sulle loro esperienze.