La fondatrice Laura Hattersley tiene una conferenza all'Università di Cambridge sull'impatto dei disturbi CASK sulla salute mentale

Abbiamo avuto l'onore di essere invitati a intervenire alla Giornata dedicata alla ricerca sulla genomica e la salute mentale presso il Newnham College dell'Università di Cambridge, insieme a medici, ricercatori ed esperti di spicco del settore.

Questa stimolante conferenza di un giorno ha riunito professionisti, ricercatori e rappresentanti delle comunità di persone affette da malattie rare per esplorare le direzioni attuali e future della ricerca sulla salute mentale post-diagnostica all'interno di queste comunità.

È stata una giornata piena di speranza, durante la quale abbiamo ascoltato tante persone appassionate nel migliorare la salute mentale e il benessere di chi è affetto da disturbi neurologici rari. È importante sottolineare che le discussioni hanno riconosciuto non solo le esigenze delle persone che convivono con queste condizioni, ma anche l’impatto significativo su genitori, assistenti e famiglie.

Due delle presentazioni hanno riguardato studi a cui hanno contribuito i membri della comunità CASK. È stato incredibilmente incoraggiante vedere come il coinvolgimento delle nostre famiglie stia contribuendo a far progredire la comprensione dell’impatto delle malattie rare sulla salute mentale in senso più ampio.

Come sempre, siamo profondamente grati a tutte le famiglie che hanno preso parte agli studi di ricerca. Senza la vostra partecipazione, queste intuizioni non sarebbero possibili e la nostra voce collettiva sarebbe molto meno potente. State contribuendo a promuovere il cambiamento, a migliorare la comprensione e a plasmare un futuro migliore per le famiglie colpite da malattie rare.