120 km pela CASK no Dia das Doenças Raras
sábado, 11 de fevereiro de 2023
O Tenente-Coronel Gareth Hattersley realizou uma corrida de 120 quilómetros no Dia das Doenças Raras (28 de fevereiro), partindo do Quartel de Fulwood, em Preston, até ao Quartel de Gaza, na Guarnição de Catterick. Esta ambiciosa iniciativa, concluída em 24 horas com o apoio de doze membros do regimento, comemorou a dissolução do 3.º Regimento Médico e serviu como uma iniciativa de angariação de fundos para três instituições de caridade.
Hattersley escolheu a Fundação de Investigação CASK como a sua instituição de caridade pessoal, motivado pela sua sobrinha Sarah, de cinco anos, que sofre de MICPCH — uma doença genética rara causada por uma mutação no gene CASK. Apenas cerca de 230 casos foram diagnosticados em todo o mundo. A doença perturba o desenvolvimento cerebral, causando dificuldades de aprendizagem, problemas de movimento e coordenação, e crises epilépticas frequentes que exigem hospitalizações de emergência. Sarah depende de uma sonda de alimentação e é improvável que venha a desenvolver a capacidade de andar ou falar.
O percurso misturou caminhos pedonais e estradas, começando no rio Ribble e passando por Clitheroe e Settle antes de atravessar os Peninos — passando por Aysgarth e pelo rio Ure antes de terminar na guarnição de Catterick.
Hattersley salientou que a sua cunhada, Laura, fundou a CASK Research Foundation em 2022 para apoiar a investigação sobre doenças genéticas CASK, inspirando-se em trabalhos pioneiros anteriores sobre a doença da deficiência de CDKL5. Ele expressou a esperança de que, com o apoio adequado, se possam desenvolver tratamentos terapêuticos.
As metas iniciais de angariação de fundos de 500 libras por instituição de caridade foram ultrapassadas. Além da CASK Research Foundation, a British Heart Foundation e o Army Benevolent Fund também beneficiaram.
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