A fundadora Laura Hattersley fala na Universidade de Cambridge sobre o impacto dos distúrbios CASK na saúde mental

Tivemos a honra de ser convidados para intervir no Dia da Investigação em Genómica e Saúde Mental, no Newnham College da Universidade de Cambridge, ao lado de médicos, investigadores e especialistas de renome nesta área.

Esta inspiradora conferência de um dia reuniu profissionais, investigadores e representantes com experiência vivida para explorar as orientações atuais e futuras na investigação sobre saúde mental pós-diagnóstico nas comunidades de doenças genéticas raras.

Foi um dia repleto de esperança, ao ouvir tantas pessoas apaixonadas por melhorar a saúde mental e o bem-estar das pessoas afetadas por doenças neurológicas raras. É importante referir que as discussões reconheceram não só as necessidades das pessoas que vivem com estas condições, mas também o impacto significativo nos pais, cuidadores e famílias.

Duas das apresentações destacaram estudos para os quais membros da comunidade CASK contribuíram. Foi incrivelmente encorajador ver como o envolvimento das nossas famílias está a ajudar a promover uma compreensão mais ampla do impacto das doenças raras na saúde mental.

Como sempre, estamos profundamente gratos a todas as famílias que participaram nos estudos de investigação. Sem a vossa participação, estas descobertas não seriam possíveis e a nossa voz coletiva seria muito menos poderosa. Estão a ajudar a impulsionar a mudança, a melhorar a compreensão e a moldar um futuro melhor para as famílias afetadas por doenças raras.