Encontro da Família CASK 2024
quarta-feira, 2 de outubro de 2024
O nosso encontro familiar anual, realizado a 28 de setembro no Thomley Activity Centre, reuniu oito famílias afetadas por doenças relacionadas com o gene CASK. Patrocinado pelo The Park, de Londres, o evento proporcionou um espaço para que tanto as famílias já integradas na comunidade como as recém-diagnosticadas se pudessem encontrar e partilhar experiências.
O encontro destacou o profundo valor do apoio presencial para as comunidades de doenças raras. Uma família demonstrou este compromisso ao viajar 300 milhas para participar, sublinhando o quão significativas são estas reuniões.
As comunidades online proporcionam a ligação inicial — mas as interações cara a cara oferecem benefícios insubstituíveis. As interações presenciais permitem que as famílias tenham conversas significativas sem as limitações de um ecrã, partilhem histórias e conselhos e ofereçam encorajamento e solidariedade em tempo real.
Thomley revelou-se o local ideal — instalações acessíveis e espaços sensoriais concebidos para crianças com necessidades complexas. Esta escolha cuidadosa do local permitiu que as crianças explorassem em segurança enquanto os pais participavam em discussões francas sobre as suas experiências.
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