As famílias reúnem-se para o encontro anual

Oito famílias de todo o Reino Unido reuniram-se no Worcester Snoezelen em julho. O evento proporcionou uma oportunidade valiosa para as crianças com doenças genéticas CASK e os seus irmãos desfrutarem de experiências sensoriais e atividades lúdicas.

Entretanto, os pais e cuidadores envolveram-se em discussões substantivas sobre desafios comuns. As conversas variaram desde cadeiras de rodas e questões de alimentação até à transição para serviços para adultos e estratégias de comunicação. Apesar da apresentação única de cada criança, as famílias encontraram pontos em comum nas suas experiências ao lidar com esta condição genética rara.

Poder conversar com outras pessoas que compreendem as dificuldades que esta condição acarreta é inestimável. Aguardamos ansiosamente o próximo encontro anual.