Dia das Doenças Raras de 2024

Comemorámos o Dia das Doenças Raras de 2024 com uma iluminação de grande visibilidade e uma série de atividades de sensibilização. A Spinnaker Tower, em Portsmouth, foi iluminada com luzes coloridas para chamar a atenção para as doenças genéticas raras.

A fundadora Laura liderou um dia agitado. Ela participou numa receção do Dia das Doenças Raras no Palácio de Westminster, em Londres, e depois participou no lançamento digital de um novo documentário intitulado «Life with CASK». Após estes eventos em Londres, ela viajou para Portsmouth acompanhada pela vereadora local Charlene Maines para ver a torre iluminada pessoalmente.

Ao aproveitar espaços públicos simbólicos e plataformas de comunicação social, a fundação teve como objetivo sensibilizar a população em geral sobre as doenças genéticas raras que normalmente recebem pouca atenção pública — parte de um conjunto mais vasto de atividades internacionais do Dia das Doenças Raras que defendem os doentes que vivem com doenças genéticas e de desenvolvimento pouco comuns.