Ayuda para las familias · Apoyo
Ayuda en el hogar
Vivir con una mutación del gen CASK supone un reto y la mayoría de las familias necesitarán apoyo adicional.
Portage: apoyo adicional a través del juego
En algunos condados existe el servicio Portage, que ofrece apoyo adicional. Portage es un servicio de visitas a domicilio dirigido a niños en edad preescolar con necesidades educativas especiales y de discapacidad (SEND) y a sus familias. Trabaja con las familias para ayudar a mejorar la calidad de vida de toda la familia y tiene como objetivo minimizar las barreras a las que se enfrentan estas familias. El servicio Portage varía de un lugar a otro, pero a menudo consiste en terapia de juego para el niño y consejos útiles. Pregunte a su visitador médico o a su médico de cabecera si Portage está disponible para su hijo.
«Esperábamos con ilusión esas visitas quincenales, cada hora, en las que nuestra hija se entretenía y se estimulaba, y nosotros nos sentíamos inspirados y revitalizados».
Home-Start: apoyo a los cuidadores
Una organización benéfica que ayuda a las familias locales que atraviesan momentos difíciles. A cada familia se le asigna un voluntario que las visita semanalmente para echarles una mano.
«La voluntaria de Home-Start nos brindó apoyo emocional y nos echó una mano cuando la vida se nos hacía insoportable».
Centros de cuidados paliativos: ofrecen servicios de respiro
Algunos centros de cuidados paliativos ofrecen «servicios de respiro a domicilio»: un miembro del personal acude a tu casa para entretener y mantener ocupado a tu hijo, lo que te permite disfrutar de ese descanso que tanto necesitas. Si cumples los requisitos para recibir ayuda de un centro de cuidados paliativos, infórmate de si ofrecen este servicio a domicilio.
Pagos directos del ayuntamiento
Como cuidador, es posible que tenga derecho a recibir un presupuesto personal tras someterse a una evaluación de cuidados para determinar qué medidas podrían facilitarle la vida. El dinero se puede utilizar para pagar a cuidadores que acudan a su domicilio para ayudarle a cuidar de su hijo.
Si necesitas más ayuda de organizaciones benéficas, visita nuestra Página de organizaciones benéficas.