Aiuto per le famiglie · Assistenza
Aiuto domestico
Convivere con una mutazione del gene CASK è difficile e la maggior parte delle famiglie avrà bisogno di ulteriore sostegno.
Portage — un sostegno in più attraverso il gioco
In alcune contee è disponibile il servizio Portage, che offre un sostegno aggiuntivo. Portage è un servizio di assistenza domiciliare rivolto ai bambini in età prescolare con bisogni educativi speciali e disabilità (SEND) e alle loro famiglie. Collabora con le famiglie per contribuire a migliorare la qualità della vita di tutta la famiglia e mira a ridurre al minimo le barriere che queste famiglie devono affrontare. Il servizio Portage varia da luogo a luogo, ma spesso si concretizza in terapia ludica per il bambino e consigli utili. Chiedete al vostro assistente sanitario o al medico di base se il servizio Portage è disponibile per vostro figlio.
"Non vedevamo l'ora che arrivassero quelle visite bisettimanali, ogni ora, durante le quali nostra figlia si divertiva e si metteva alla prova, mentre noi traevamo ispirazione e ritrovavamo le energie."
Home-Start — sostegno per chi si prende cura degli altri
Un'organizzazione benefica che aiuta le famiglie locali in difficoltà. A ogni famiglia viene assegnato un volontario che le fa visita ogni settimana per dare una mano.
"La nostra volontaria di Home-Start ci ha offerto sostegno emotivo e una mano quando la vita si faceva davvero difficile."
Hospice — un'offerta di assistenza temporanea
Alcuni centri di assistenza terminale offrono un servizio di "sostituzione a domicilio": un membro del personale viene a casa vostra per tenere occupato e intrattenere il vostro bambino, concedendovi così quella pausa di cui avete tanto bisogno. Se avete diritto all'assistenza di un centro di assistenza terminale, informatevi se è disponibile il servizio di assistenza a domicilio.
Pagamenti diretti da parte del Comune
In qualità di assistente, potresti avere diritto a ricevere un budget personale dopo aver effettuato una valutazione delle tue esigenze di assistenza, volta a individuare ciò che potrebbe aiutarti a semplificarti la vita. Il denaro può essere utilizzato per pagare gli assistenti che vengono a casa tua per aiutarti a prenderti cura di tuo figlio.
Per ricevere ulteriore sostegno da parte di organizzazioni benefiche, visita il nostro Pagina delle organizzazioni benefiche.