Hilfe für Familien · Unterstützung
Hilfe im Haushalt
Das Leben mit einer CASK-Genmutation ist eine Herausforderung, und die meisten Familien benötigen zusätzliche Unterstützung.
Portage – zusätzliche Unterstützung durch Spiel
In einigen Landkreisen gibt es einen Portage-Dienst, der zusätzliche Unterstützung bietet. Portage ist ein Hausbesuchsdienst für Kinder im Vorschulalter mit sonderpädagogischem Förderbedarf und ihre Familien. Er arbeitet mit den Familien zusammen, um die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern, und zielt darauf ab, die Hindernisse zu minimieren, mit denen solche Familien konfrontiert sind. Der Portage-Dienst variiert von Ort zu Ort, umfasst jedoch häufig Spieltherapie für das Kind und hilfreiche Beratung. Fragen Sie Ihre Gesundheitsberaterin oder Ihren Hausarzt, ob Portage für Ihr Kind verfügbar ist.
„Wir freuten uns auf die alle zwei Wochen stattfindenden, stündlichen Besuche, bei denen unsere Tochter beschäftigt und gefördert wurde und wir selbst neue Inspiration und neue Kraft tanken konnten.“
Home-Start – Unterstützung für pflegende Angehörige
Eine Wohltätigkeitsorganisation, die Familien aus der Region hilft, die gerade eine schwere Zeit durchmachen. Den Familien wird ein ehrenamtlicher Helfer zugewiesen, der sie wöchentlich besucht, um ihnen zu helfen.
„Unsere Home-Start-Betreuerin hat uns emotionale Unterstützung und praktische Hilfe geboten, als uns das Leben über den Kopf wuchs.“
Hospize – Entlastung bieten
Manche Hospize bieten „Entlastungspflege zu Hause“ an – ein Mitarbeiter kommt zu Ihnen nach Hause und beschäftigt und unterhält Ihr Kind, sodass Sie die dringend benötigte Auszeit genießen können. Wenn Sie Anspruch auf Hospizhilfe haben, erkundigen Sie sich, ob eine Entlastungspflege zu Hause angeboten wird.
Direktzahlungen der Gemeinde
Als Pflegeperson haben Sie möglicherweise Anspruch auf ein persönliches Budget, nachdem im Rahmen einer Pflegebedarfsprüfung ermittelt wurde, was Ihnen das Leben erleichtern könnte. Das Geld kann dafür verwendet werden, Pflegekräfte zu bezahlen, die zu Ihnen nach Hause kommen, um Sie bei der Betreuung Ihres Kindes zu unterstützen.
Weitere Unterstützung durch gemeinnützige Organisationen finden Sie auf unserer Seite „Wohltätigkeitsorganisationen“.