Ajuda para famílias · Apoio
Ajuda em casa
Viver com uma mutação no gene CASK é um desafio e a maioria das famílias irá necessitar de apoio adicional.
Portage — apoio adicional através da brincadeira
Alguns concelhos dispõem do serviço Portage, que oferece apoio adicional. O Portage é um serviço de visitas domiciliárias destinado a crianças em idade pré-escolar com necessidades educativas especiais e de deficiência (SEND) e às suas famílias. Trabalha com as famílias para ajudar a melhorar a qualidade de vida de toda a família e tem como objetivo minimizar as barreiras que estas famílias enfrentam. O serviço Portage varia de local para local, mas manifesta-se frequentemente como terapia lúdica para a criança e aconselhamento útil. Pergunte ao seu assistente de saúde ou médico de família se o Portage está disponível para o seu filho.
«Ansiamos por essas visitas quinzenais, de uma hora, em que a nossa filha se divertia e se desenvolvia, e nós ficávamos inspirados e revigorados.»
Home-Start — apoio aos cuidadores
Uma instituição de caridade que ajuda famílias locais que estão a passar por momentos difíceis. A cada família é atribuído um voluntário que a visita semanalmente para dar uma ajuda.
«A nossa acompanhante do Home-Start deu-nos apoio emocional e uma ajuda quando a vida se tornava insuportável.»
Centros de cuidados paliativos — oferecendo descanso
Alguns hospícios oferecem «cuidados de apoio ao domicílio» — um membro da equipa desloca-se a sua casa para ocupar e entreter o seu filho, proporcionando-lhe aquele descanso tão necessário. Se for elegível para receber apoio de um hospício, informe-se se este serviço de apoio ao domicílio está disponível.
Pagamentos diretos da Câmara Municipal
Enquanto cuidador, poderá ter direito a receber um orçamento pessoal após realizar uma avaliação de cuidados, para determinar o que poderá facilitar a sua vida. O dinheiro pode ser utilizado para pagar a serviços de cuidados que se deslocam ao domicílio para ajudar a cuidar do seu filho.
Para obter mais apoio de instituições de caridade, visite o nosso Página de instituições de caridade.