120 km voor CASK op de Dag van de Zeldzame Ziekten

Luitenant-kolonel Gareth Hattersley legde op de Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari) een looptocht van 120 kilometer af, van de Fulwood-kazerne in Preston naar de Gaza-kazerne in Catterick Garrison. Deze ambitieuze onderneming, die binnen 24 uur werd volbracht met de steun van twaalf regimentsleden, stond in het teken van de ontbinding van het 3e Medische Regiment en diende als fondsenwervingsactie voor drie goede doelen.

Hattersley koos de CASK Research Foundation als zijn persoonlijke goede doel, gemotiveerd door zijn vijfjarige nichtje Sarah, die lijdt aan MICPCH — een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een mutatie in het CASK-gen. Wereldwijd zijn slechts ongeveer 230 gevallen gediagnosticeerd. De aandoening verstoort de hersenontwikkeling, wat leidt tot leermoeilijkheden, bewegings- en coördinatieproblemen en frequente epileptische aanvallen die spoedopnames in het ziekenhuis vereisen. Sarah is afhankelijk van een voedingssonde en zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen of praten.

De route voerde over een mix van voetpaden en wegen, beginnend bij de rivier de Ribble en via Clitheroe en Settle, alvorens de Pennines over te steken – via Aysgarth en de rivier de Ure – om uiteindelijk te eindigen bij Catterick Garrison.

Hattersley benadrukte dat zijn schoonzus, Laura, in 2022 de CASK Research Foundation heeft opgericht om onderzoek naar CASK-genstoornissen te ondersteunen, geïnspireerd door eerder baanbrekend werk op het gebied van de CDKL5-deficiëntie. Hij sprak de hoop uit dat er met de juiste ondersteuning therapeutische behandelingen kunnen worden ontwikkeld.

De oorspronkelijke fondsenwervingsdoelen van 500 pond per goed doel werden overtroffen. Naast de CASK Research Foundation profiteerden ook de British Heart Foundation en het Army Benevolent Fund van de opbrengst.