Nieuws & updates
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws, doorbraken in het onderzoek, fondsenwervingsacties en verhalen uit de CASK Research-gemeenschap.
17 juli 2026
Het jaarverslag is nu beschikbaar!
We zijn verheugd het jaarverslag van de raad van toezicht over 2025–2026 te publiceren, waarin een gedetailleerd overzicht wordt gegeven van wat CASK Research het afgelopen jaar heeft bereikt en hoe elke donatie is besteed.
10 juli 2026
15 juli is CASK-bewustmakingsdag — zo kun je helpen
15 juli is CASK-bewustmakingsdag. Bezoek onze speciale pagina om te zien hoe je kunt helpen de bekendheid van deze uiterst zeldzame ziekte te vergroten — van het delen van onze documentaire en animatiefilmpjes tot het organiseren van een inzamelingsactie.
20 juni 2026
Twaalf gezinnen komen bijeen voor de jaarlijkse CASK-gezinsbijeenkomst in Camp Mohawk
Twaalf gezinnen kwamen bijeen in Camp Mohawk in Reading voor een zonnige jaarlijkse CASK-gezinsbijeenkomst — een dag vol contact, steun en het delen van verhalen onder CASK-gezinnen.
13 juni 2026
Oprichtster Laura Hattersley houdt een lezing aan de Universiteit van Cambridge over de gevolgen van CASK-stoornissen voor de geestelijke gezondheid
Laura Hattersley, oprichtster van CASK Research, sprak tijdens de onderzoeksdag over genomica en geestelijke gezondheid aan de Universiteit van Cambridge over de gevolgen van CASK-gerelateerde aandoeningen voor de geestelijke gezondheid van individuen en gezinnen.
24 mei 2026
Welkom op de nieuwe website van CASK Research
We zijn verheugd om onze vernieuwde website te lanceren, waardoor het nu gemakkelijker dan ooit is om informatie, onderzoeksupdates en familieverhalen te vinden.
20 mei 2026
Joanne en Alice veroveren de harten van het publiek tijdens de marathon van Londen!
Ambassadrices Joanne en Alice hebben voor de tweede keer de marathon van Londen gelopen en daarmee meer dan 4.000 pond opgehaald — en Alice kwam al wandelend over de finish.
17 mei 2026
Nieuw onderzoek naar gentherapie krijgt financiering
CASK Research heeft een aanzienlijke subsidie toegekend ter ondersteuning van een nieuw gentherapieprogramma dat de weg zou kunnen effenen voor de eerste gerichte behandeling van CASK-aandoeningen.
10 mei 2026
CASK-gezinnen: Schrijf je in voor de 50 Challenge
Doe mee met honderden supporters die dit voorjaar de 50 Challenge aangaan — 50 mijl, 50 km of een afstand van 50 van jouw keuze — om geld in te zamelen voor CASK Research.
3 mei 2026
Dag van de Zeldzame Ziekten 2026: Doe mee!
Op 28 februari 2026 komt de wereld samen om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Ontdek hoe je je steun kunt betuigen aan de CASK-gemeenschap.
24 april 2026
Onderzoeksupdate: Telling in het kader van de CASK Global Census
Via ons wereldwijde onderzoek, dat we in samenwerking met RARE-X hebben uitgevoerd, zijn inmiddels meer dan 300 personen in 28 landen geïdentificeerd bij wie de diagnose CASK is bevestigd. Dit is wat we hebben geleerd.
4 februari 2026
Maak je klaar voor de Dag van de Zeldzame Ziekten 2026!
De Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februari is DE dag om aandacht te vragen voor CASK-aandoeningen en alle zeldzame ziekten. Vertel het aan drie mensen.
4 februari 2026
De uitdaging van 50 pond
Stel een team samen, ontvang £50 startkapitaal en verdien in twee maanden zoveel mogelijk geld. Geen regels. Geen grenzen. Geen excuses.
10 november 2025
Lees ons nieuwe onderzoek over CASK!
In samenwerking met de Universiteit van Cambridge: nieuwe bevindingen over het neurodevelopmentale spectrum van CASK-gerelateerde aandoeningen.
10 november 2025
Craig loopt 76 km voor CASK!
Craig Hattersley heeft op 8 november een ultramarathon van 76 km van Aldershot naar Portsmouth gelopen, ter ondersteuning van CASK Research, terwijl hij tegelijkertijd voor zijn dochter Sarah zorgde.
9 september 2025
Paulines WingWalk voor CASK!
Grootmoeder Pauline Offen liet zich op 5 oktober aan de vleugel van een tweedekker vastbinden om geld in te zamelen — aangemoedigd door haar kleindochter Jess.
24 april 2025
Open tuinen van Rowlands Castle
Een gemeenschapsevenement rond privétuinen in een dorp in de South Downs. Dit jaar zijn er vier nieuwe tuinen te bezichtigen.
17 maart 2025
CASK Research gaat samenwerken met de Universiteit van Bristol
Een donatie van 40.000 pond aan de Universiteit van Bristol — klinische patiëntendatabase + modellen voor geneesmiddelenscreening + samenwerking met GW4.
30 januari 2025
Dag van de Zeldzame Ziekten 2025
Campagnethema: Bereid je voor, blijf hoopvol. Twee gentherapieën in ontwikkeling; meld je aan bij RARE-X.
13 januari 2025
ACQUIRE-therapie en CASK
Onderzoek onder 20 meisjes met CASK-mutaties die intensieve ACQUIRE-therapie ondergaan — verbeteringen op het gebied van communicatie, motoriek en cognitieve vaardigheden.
11 december 2024
Het laatste nieuws over onze gentherapie
Update over het CURE CASK-project: iPSC-modellen, epigenetische hersteltechniek met CRISPR/dCas9 en fase 2-onderzoek met muismodellen.
2 oktober 2024
CASK-familiebijeenkomst 2024
Op 28 september kwamen acht gezinnen bijeen in het Thomley Activity Centre, met steun van The Park.
27 juni 2024
CASK-bewustmakingsweek 2024
De CASK-bewustmakingsweek 2024 is begonnen — bezoek onze speciale pagina voor materiaal, ideeën voor activiteiten en flyers die je kunt downloaden.
3 april 2024
Daag jezelf dit jaar uit voor CASK
Een nieuwe speciale pagina met een overzicht van hardloop-, zwem- en fietsevenementen in het hele land voor sponsoracties.
4 maart 2024
Dag van de Zeldzame Ziekten 2024
De Spinnaker Tower in Portsmouth werd verlicht ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten; er werd de première van een documentaire bijgewoond en een receptie in het parlement bezocht.
18 januari 2024
De financiering voor het X-reactivatiestudie is rond!
Het eerste CURE CASK-project is volledig gefinancierd — dankzij de verjaardagsinzamelingsactie voor Baby Tenley, waarmee 35.000 dollar is opgehaald.
4 december 2023
Eerste proefsubsidie toegekend
Er is een proefsubsidie van 25.000 pond toegekend aan professor James Hodge van de Universiteit van Bristol voor de ontwikkeling van een fruitvliegmodel voor CASK-onderzoek.
4 december 2023
Sparkles voor CASK
Twee ‘Living Advent Trails’ zijn actief — Rowlands Castle en Comberbach. Gedurende de hele maand december worden er dagelijks versierde ramen onthuld.
18 september 2023
UK CASK-bijeenkomst 2023!
Acht gezinnen kwamen bijeen in Camp Mohawk voor onderlinge steun — een speelparcours, buitenactiviteiten en warm weer.
8 september 2023
Het CASK-adventsparcours
Feestelijk inzamelingsinitiatief: een gemeenschap versiert 24 ramen voor de advent, die tot aan Kerstmis elke dag één voor één worden onthuld.
9 augustus 2023
Nieuw onderzoek van de Universiteit van Cambridge
BINGO-project in Cambridge — op zoek naar 10–20 deelnemers voor onderzoek naar verschillen in het CASK-gen en gedrag.
14 juli 2023
CASK Research-proefsubsidie
Onze allereerste subsidie is nu open voor aanvragen — een proefsubsidie van 25.000 pond voor CASK-onderzoek.
14 juli 2023
Open Gardens haalt 5000 pond op!
Eerste editie van de Rowlands Castle Open Gardens — meer dan 500 verkochte kaartjes, 14 tuinen, £ 5.000 opgehaald.
9 mei 2023
Webinar met professor Kerstin Kutsche
Webinar met professor Kutsche — de onderzoeker die MICPCH in 2008 voor het eerst identificeerde. Inleiding tot de genetica + vraag-en-antwoordronde met de deelnemers.
11 februari 2023
Media-aandacht voor de Dag van de Zeldzame Ziekten
Geef je sociale media een extraatje voor de Dag van de Zeldzame Ziekten — kaders, profielfoto’s en deelbare content.
11 februari 2023
120 km voor CASK op de Dag van de Zeldzame Ziekten
Luitenant-kolonel Gareth Hattersley liep op de Dag van de Zeldzame Ziekten 120 km van Preston naar Catterick — geïnspireerd door zijn nichtje Sarah.
16 oktober 2022
Eerste inzamelingsactie voor de gemeenschap brengt meer dan £1000 op
Eerste bingo-avond — uitverkochte zaal, fantastische prijzen, meer dan 1.500 pond opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek.
8 augustus 2022
CASK in het Britse nieuws
Liefdadigheidsorganisatie lanceert een inzamelingsactie van 1,2 miljoen pond om mogelijke behandelingen voor een zeldzame hersenaandoening te vinden.
22 juni 2022
Gezinnen komen bijeen voor de jaarlijkse bijeenkomst
In juli kwamen acht gezinnen bijeen bij Worcester Snoezelen — zintuiglijke ervaringen, zachte speeltoestellen, ondersteuning door leeftijdsgenoten.
2 april 2022
Wereldweek voor de acceptatie van autisme
Medisch adviseur dr. Laura Powling gaat in op veelgestelde vragen van ouders over autistische kenmerken, diagnose en slaap.
9 maart 2022
Nikki, moeder bij CASK, in gesprek met Humans of New York
Nikki, een moeder uit de CASK-gemeenschap, kwam aan bod in een verhaal van Humans of New York.
6 september 2021
Vijf gezinnen komen bij elkaar voor een spontane CASK-bijeenkomst!
Op de feestdag van maandag 2021 kwamen vijf gezinnen bijeen op Hobbledown Farm in Epsom — de eerste bijeenkomst sinds het opheffen van de coronamaatregelen.