Voor gezinnen
Informatie voor gezinnen
Praktische informatie, lotgenotenondersteuning en afdrukbare hulpmiddelen voor gezinnen die te maken hebben met CASK-gerelateerde aandoeningen.
Informatiebijeenkomsten
Meerdere keren per jaar organiseren we webinars voor de gemeenschap. Deze variëren van internationale familiebijeenkomsten, waar gezinnen de kans krijgen om vragen te stellen aan deskundigen, tot het kennismaken met nieuwe technologie die gezinnen ten goede kan komen.
Opnames & komende evenementen →
Onze jaarlijkse familiebijeenkomst in het Verenigd Koninkrijk
Leven met een zeldzame genetische aandoening kan soms een gevoel van isolatie geven. Veel gezinnen vertellen ons dat ze, voordat ze onze gemeenschap ontdekten, nog nooit een ander gezin hadden ontmoet dat met dezelfde uitdagingen te maken had. Daarom is onze jaarlijkse gezinsbijeenkomst in het Verenigd Koninkrijk zo’n bijzonder en belangrijk evenement.
Elk jaar brengen we gezinnen uit het hele land bij elkaar voor een ontspannen, gezellige dag waarop ouders, kinderen, broers en zussen en verzorgers in contact kunnen komen met anderen die hun ervaringen echt begrijpen. Deze bijeenkomsten bieden een veilige en ondersteunende omgeving om verhalen te delen, vragen te stellen en praktische tips uit te wisselen over het dagelijks leven.
Na verloop van tijd ontstaan er tussen veel gezinnen levenslange vriendschappen dankzij deze bijeenkomsten — een ondersteunend netwerk waarop gezinnen het hele jaar door kunnen terugvallen. Door samen te komen verminderen we eenzaamheid en bouwen we een sterke gemeenschap op waarin wederzijds begrip centraal staat.
We kiezen altijd locaties die volledig toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. In juni 2026 we komen bijeen op Camp Mohawk, in de buurt van Reading — toegankelijke buitenspeelplaatsen, zintuiglijke ruimtes en een gastvrije omgeving.
Deelname is helemaal gratis, dankzij de genereuze steun van onze sponsor Het park. Toegankelijk voor gezinnen in het Verenigd Koninkrijk en Ierland.
Onze gezinnen
Hoewel onze kinderen allemaal een CASK-mutatie hebben, is elk kind uniek en schrijft zijn of haar eigen verhaal. Na een diagnose kan het allemaal overweldigend lijken, met meer vragen dan antwoorden. Lees de verhalen van onze Britse gemeenschap om te ontdekken hoe velen van hen een gelukkig en bevredigend leven leiden.
Folders en afdrukbare materialen
Of u nu meer bekendheid wilt geven aan een onderwerp, gedrukte informatie wilt raadplegen of nuttig materiaal wilt delen met familieleden, leerkrachten of zorgverleners, neem dan een kijkje in ons aanbod om een breed scala aan duidelijk en informatief ondersteunend materiaal te ontdekken.
Voorlichtingsmateriaal →
