Oprichtster Laura Hattersley houdt een lezing aan de Universiteit van Cambridge over de gevolgen van CASK-stoornissen voor de geestelijke gezondheid

Het was voor ons een grote eer om te mogen spreken tijdens de Genomics and Mental Health Research Day aan de Universiteit van Cambridge, Newnham College, samen met vooraanstaande clinici, onderzoekers en deskundigen op dit gebied.

Deze inspirerende eendaagse conferentie bracht praktijkbeoefenaars, onderzoekers en vertegenwoordigers met eigen ervaring samen om de huidige en toekomstige richtingen te verkennen in het onderzoek naar geestelijke gezondheid na de diagnose binnen gemeenschappen van mensen met zeldzame genetische aandoeningen.

Het was een dag vol hoop, waarbij we konden luisteren naar zoveel mensen die zich met hart en ziel inzetten voor het verbeteren van de geestelijke gezondheid en het welzijn van mensen met zeldzame neurologische aandoeningen. Belangrijk was dat tijdens de discussies niet alleen aandacht werd besteed aan de behoeften van mensen die met deze aandoeningen leven, maar ook aan de aanzienlijke impact op ouders, verzorgers en gezinnen.

Twee van de presentaties gingen over onderzoeken waaraan leden van de CASK-gemeenschap hadden bijgedragen. Het was ongelooflijk bemoedigend om te zien hoe de betrokkenheid van onze gezinnen bijdraagt aan een beter begrip van de gevolgen van zeldzame aandoeningen voor de geestelijke gezondheid in bredere zin.

Zoals altijd zijn we elke familie die aan onderzoeksstudies heeft deelgenomen enorm dankbaar. Zonder uw deelname zouden deze inzichten niet mogelijk zijn en zou onze gezamenlijke stem veel minder krachtig zijn. U helpt verandering teweeg te brengen, het begrip te vergroten en een betere toekomst voor gezinnen met zeldzame ziekten vorm te geven.