Dag van de Zeldzame Ziekten 2024

We hebben de Dag van de Zeldzame Ziekten 2024 gevierd met een opvallende lichtshow en een reeks bewustmakingsactiviteiten. De Spinnaker Tower in Portsmouth werd verlicht met kleurrijke lampjes om de aandacht te vestigen op zeldzame genetische aandoeningen.

Oprichtster Laura was de drijvende kracht achter een drukke dag. Ze woonde een receptie ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten bij in het Palace of Westminster in Londen en nam vervolgens deel aan de digitale lancering van een nieuwe documentaire getiteld „Life with CASK“. Na deze evenementen in Londen reisde ze, vergezeld door gemeenteraadslid Charlene Maines, naar Portsmouth om de verlichte toren met eigen ogen te aanschouwen.

Door gebruik te maken van symbolische openbare ruimtes en mediaplatforms wilde de stichting het grote publiek voorlichten over zeldzame genetische aandoeningen die doorgaans weinig aandacht krijgen — als onderdeel van bredere internationale activiteiten rond de Dag van de Zeldzame Ziekten ter ondersteuning van patiënten die leven met zeldzame genetische en ontwikkelingsstoornissen.