Twaalf gezinnen komen bijeen voor de jaarlijkse CASK-gezinsbijeenkomst in Camp Mohawk

Afgelopen zaterdag mochten we met veel plezier 12 gezinnen verwelkomen in Camp Mohawk in Reading voor onze jaarlijkse CASK-gezinsbijeenkomst. De zon scheen de hele dag, waardoor het de perfecte omgeving was voor gezinnen om te ontspannen, contacten te leggen en ervaringen uit te wisselen.

De bijeenkomst bracht zowel gezinnen samen die voor het eerst aanwezig waren als gezinnen die al eerder bij onze evenementen waren geweest. Gedurende zes prachtige uren was er veel gelach, werd er in het zwembad gespetterd en vonden er talloze gesprekken plaats, waarbij gezinnen advies, steun en verhalen uitwisselden over hun bijzondere CASK-strijders.

Een van de meest bijzondere aspecten van de dag was het zien van kinderen en volwassenen met CASK-aandoeningen die samen tijd doorbrachten.

Gezinnen stonden stil bij de overeenkomsten die ze in elkaars kinderen herkenden en veel ouders spraken over de enorme opluchting die ze voelden toen ze voor het eerst andere gezinnen ontmoetten die met dezelfde aandoening leven. Anderen vertelden hoe geruststellend het was om oudere mensen met CASK-aandoeningen te ontmoeten, wat hen een glimp gaf van wat de toekomst voor hun eigen kind in petto zou kunnen hebben. Voor velen hielp dit om een deel van de onzekerheid en angst weg te nemen die gepaard kunnen gaan met het opvoeden van een kind met een zeldzame aandoening.

Met het oog op de toekomst willen onderzoekers uit Bristol, die bezig zijn met het opzetten van een Centre of Excellence voor CASK-aandoeningen, volgend jaar graag bij ons aansluiten, waardoor het evenement nog groter en invloedrijker wordt. Om dit mogelijk te maken, zijn we op zoek naar supporters die kunnen helpen bij de organisatie van het evenement of financiële steun kunnen bieden.

Wij zijn er vast van overtuigd dat gezinnen nooit hoeven te betalen om deze essentiële gelegenheden voor contact en ondersteuning bij te wonen. Ook willen we waar mogelijk hulp bieden bij reis- en verblijfskosten.

Als u wilt helpen om het evenement van volgend jaar mogelijk te maken, neem dan contact op via [email protected].